Daudzi bērnu ar invaliditāti vecāki nespēj noteikt ilgtermiņa aprūpes plānus
Mūsdienu medicīnas sasniegumu dēļ cilvēki ar invaliditāti dzīvo ilgāk, un daudzi pārspēj savus vecākus. Tādējādi invalīda ilgtermiņa aprūpes plānošana, īpaši pēc tam, kad vecāks ir pagājis, jāpabeidz pēc iespējas agrāk.
Jauns pētījums tomēr atklāj, ka mazāk nekā puse bērnu ar intelektuālās un attīstības traucējumiem vecākiem izstrādā ilgtermiņa plānus par to, kurš pārņems viņu bērna aprūpi, ja viņi vai cits aprūpētājs nomirs vai kļūs darbnespējīgs.
Pētījumam vairāk nekā 380 vecāki - galvenokārt mātes - personām ar invaliditāti pabeidza valsts mēroga tīmekļa aptauju par bērnu aprūpes plānošanu. Vecāku, kas atbildēja uz aptauju, vecums bija no 40 līdz 83 gadiem, un viņu pēcnācēji ar invaliditāti bija vecumā no trīs līdz 68 gadiem.
Respondentiem tika vaicāts, vai viņi ir pabeiguši 11 plānošanas darbības, kas saistītas ar bērna ilgtermiņa vajadzību kopšanu, piemēram, identificēt nākamo aprūpētāju, izpētīt dzīvojamo māju programmas vai nodibināt uzticību īpašām vajadzībām.
Vairāk nekā 77 procenti cilvēku ar invaliditāti pētījumā dzīvoja kopā ar vecākiem vai pie cita radinieka, savukārt 17 procenti dzīvoja patstāvīgi ar atbalstu un 6 procenti dzīvoja grupu mājās.
Saskaņā ar secinājumiem vairāk nekā 12 procenti vecāku nebija veikuši nevienu no šīm darbībām, lai nodrošinātu, ka viņu bērnu vajadzības tiek apmierinātas, ja vecāks vai cits aprūpētājs nomirst vai citādi nespēj palīdzēt pieaugušajam vai nepilngadīgam bērnam ar invaliditāti.
Pieaugušie ar intelektuālās attīstības vai attīstības traucējumiem, visticamāk, tiks ievietoti iestādēs, ja aprūpes plāni nav izveidoti, kad vecāks vai aprūpētājs nomirst vai kļūst pārāk vecs vai pārāk slims, lai turpinātu.
"Tas ietekmē visus ģimenes locekļus, ja jums nav plānu," sacīja pētījuma galvenā autore Meghan Burke, Ilinoisas universitātes speciālās izglītības profesore un kurai ir arī pieaugušais brālis un māsa ar Dauna sindromu.
“Jūs, visticamāk, saskaraties ar krīzes situāciju, kad personai ir jāpārceļas no ģimenes mājas, jāsakņājas no apakšas un jājauc rutīna. Brālim vai māsai, visticamāk, būs jālec un jāuzņem groži, kas rūpējas par personu ar invaliditāti - vienlaikus abiem brāļiem un māsām nākas saskarties ar vecāku mirstību. "
Daži vecāki teica, ka viņu plānošanas centienus ir kavējuši starppersonu konflikti, piemēram, nesaskaņas ar otru vecāku par to, kam jānotiek, vai ģimenes locekļu atteikšanās runāt par alternatīviem pasākumiem. Apmēram septiņi procenti vecāku teica, ka šī tēma ir pārāk emocionāli noslogota vai stresa pilna, lai ģimenes locekļi to varētu apspriest.
Kaut arī vairāk nekā puse vecāku piedalījās trīs plānošanas pasākumos, piemēram, advokāta atrašanā un turpmāko aprūpes plānu apspriešanā ar bērnu vai citiem ģimenes locekļiem, viņu rīcība drīzāk bija mērķtiecīga, nevis pārliecinoša, sacīja Bērks.
Finansiālie ierobežojumi bija nozīmīgi šķēršļi turpmākās aprūpes plānošanai vairāk nekā 46 procentiem ģimeņu; tomēr vēl lielāka problēma, pēc vairāk nekā 61 procenta pētījumā iesaistīto vecāku domām, bija viņu bērnu īpašajām vajadzībām un spējām atbilstoša dzīvesvietas, nodarbinātības un atpūtas pakalpojumu nepietiekamība.
"Tikai Ilinoisā pakalpojumu gaidīšanas sarakstos ir vairāk nekā 20 000 cilvēku ar invaliditāti," sacīja Bērks. “Valsts mērogā 75 procentiem cilvēku ar intelektuālās un attīstības traucējumiem nav piekļuves oficiāliem pakalpojumiem. Iespējams, ka daudzas ģimenes domā, kāpēc plānot pakalpojumus, ja viņiem pašlaik nav pieejami pakalpojumi. ”
Vairāki vecāki (vairāk nekā 39 procenti no aptaujātajiem) teica, ka viņu lielākais šķērslis ir vienkārši iegūt informāciju par aprūpes plāna izstrādi savam bērnam ar invaliditāti.
Atšķirībā no sistēmiskām problēmām, piemēram, pakalpojumu trūkuma, piekļuve informācijai ir problēma, kuru ir diezgan viegli un lēti novērst, sacīja Bērks. Turklāt jau pastāv apmācības programmas, kas palīdz ģimenēm izstrādāt ilgtermiņa aprūpes plānus invalīdiem, un tās var pielāgot dažādām valodām un nodrošināt ģimenēm tiešsaistē.
Pētījums ir pieņemts publicēšanai žurnāla aprīļa izdevumā Intelektuālās un attīstības traucējumi.
Avots: Ilinoisas Universitāte, Urbana-Champaign
