Pacientu veselības emuāru autori pulcējas vietnē HealtheVoices 15 - # HealtheVoices15

Man bija iedvesmojoša pieredze veselības emuāru autoru samitā pagājušās nedēļas nogalē ar nosaukumu HealtheVoices 15. Konferenci sponsorēja Janssen sadarbībā ar Doctor's Ask un pusotru dienu pulcēja aptuveni 60 labākos veselības emuāru autorus no visas valsts. tikšanās Hyatt Regency pāri upei no Ņujorkas.

Konferencē piedalījās daži lieliski runātāji, kas runāja par tēmām, kas attiecas uz visiem veselības emuāru autoriem, tostarp Susannu Foksu, Dr. Zubinu Damāniju (ZDogg MD), Džimiju Ngujenu, Timu Cigelsku, Braienu Kofmanu, Keriju Sparlingu un Dženiju Prokopiju (ChronicBabe).

Pirmkārt, ļaujiet man pieminēt, ka, kamēr es braucu uz konferenci, Janssens apmaksāja manus ceļa izdevumus par samitu (viesnīca un pārtika). Visas šeit izteiktās domas un viedokļi ir tikai un vienīgi manis pašas.

Pasākums pulcēja apmēram 60 veselības emuāru autorus no vairākām slimībām un apstākļiem: vēzis, diabēts, zarnu iekaisuma slimības, HIV, šizofrēnija, reimatoīdais artrīts un vēl dažas citas. (Nav pārsteidzoši, ka arī šie apstākļi Janssen piedāvā ārstēšanu.) 1

Pasākums sākās piektdienas vakarā ar tīkla kokteiļu pieņemšanu un vakariņām, kur dalībniekiem bija iespēja satikties un parunāties savā starpā. Clare Martorana, ikdienas veselības un patērētāju veselības un labsajūtas viceprezidente un ģenerāldirektore teica pārdomātu runu par to, kāpēc viņa iesaistījās veselības aizsardzībā tiešsaistē un kāpēc šī konference bija īpaša iespēja. Konference sākās ar pozitīvu un iedvesmojošu piezīmi.

Sestdiena bija konferences gaļa, sākot ar lielisku Dr Zubin Damania (ZDogg MD) uzstāšanos. ZDogs paskaidroja, kāpēc viņš devās medicīnā (viņa tēvs bija ārsts) un kāpēc pēc prakses mūsu salauztajā veselības aprūpes sistēmā viņš savā karjerā izdarīja pagriezienu. ZDogg ir izklaidējošs runātājs, un tas patiešām pievērsa uzmanību dažām pašreizējās veselības aprūpes sistēmas problēmām ASV - ārstiem tiek maksāts par to, ka viņi veic procedūras ar jums, nevis jūs uzklausa.

Tāpēc pēc gadiem ilgas prakses Stenfordā viņš visu atmeta, lai iedziļinātos tā sauktajos konsjerža medikamentos (jaunizveidotā uzņēmumā ar nosaukumu Turntable Health). Tieši tur indivīds maksā ikmēneša dalības maksu - piemēram, sporta zāle! - personalizētai veselības aprūpei no integrētas veselības aprūpes komandas, kurā ietilpst ārsts, medmāsa, veselības treneris, garīgās veselības eksperts un citi. Mērķis ir palīdzēt jums ne tikai tad, kad esat slims, bet arī profilaktiskā aprūpē. Tas ir nopietnu problēmu risinājums ASV veselības aprūpes sistēmā, taču dažus tas uzrunā.

Izlaušanās sesijas un pusdienu galvenā sesija

Atlikušajā dienas daļā bija četras izlaušanās sesijas, sākot ar aizsardzību pret līdzcietības nogurumu. Dr Braiens Kofmans un Kerijs Sparlings (no Six Six Me) runāja par izaicinājumiem, kas saistīti ar pastāvīgu blogošanu gadiem ilgi un par to, kā tikt galā ar izdegšanu, kas neizbēgami pavada šādus centienus. Braiens piedāvāja veļas stratēģiju sarakstu, kas palīdzētu mazināt līdzjūtības nogurumu, uzsverot, ka katram blogerim ir svarīgi atrast sev vispiemērotākos. Kerija bija dinamiska un jautra runātāja, daloties savos stāstos par šī jautājuma risināšanu.

Pusdienas sniedza galveno uzrunu vienmēr interesantajai un saistošajai Roberta Vudža Džonsona fonda uzņēmējai rezidencē Susannah Fox. Viņa iepazinās ar dažām jaunākajām tehnoloģiju un veselības tendencēm, koplietojot jaunākos datus ar auditoriju par šīm tēmām. Jautājumi un atbildes bija tikpat interesantas, jo emuāru autori uzdeva pārdomātus jautājumus un sākās dialogs par vairākām problēmām, ar kurām tiešsaistē saskārās veselības emuāru autori.

Pēc pusdienām dzirdēju Džimiju Ngujenu, Deivisa Raita Tremaines digitālo mediju juristu runājam par visiem juridiskajiem jautājumiem, kas emuāru autoriem jāzina, rakstot emuārus. Tie ietvēra neslavas celšanu, intelektuālā īpašuma tiesības (piemēram, autortiesības un preču zīmi), apstiprinājumus un atsauksmes, kā arī tiesības uz privātumu. Lai arī es blogoju kopš 2000. gada, Džimijs man joprojām iemācīja dažas jaunas juridiskas lietas, par kurām es līdz galam nezināju.

Tims Cigelske sekoja, runājot par Veiksmes novērtēšanu tiešsaistē. Tims ir sociālo mediju direktors un Marketes universitātes profesors un dalījās ar auditoriju ar savu sociālo mediju analīzes stratēģiju. Īsi sakot, tas jādefinē: misija, auditorija, metrika, pīķa laiki, platformas un sistēma. Viņš ieteica vairākus pakalpojumus, lai palīdzētu novērtēt jūsu panākumus sociālajos tīklos: SumAll, Mention un Buffer.com.

Pēdējo izlaušanās sesiju prezentēja vietnes ChronicBabe.com dibinātāja Dženija Prokopija. Tēma bija par profesionālu pacientu: tiešsaistes aizstāvība kā pilna laika karjera. Kā persona, kas nodarbojas ar fibromialģiju un citiem apstākļiem, viņa dalījās ar saviem padomiem un stratēģijām, kā padarīt veselības emuāru veidošanu par potenciālo pilnas slodzes darbu, kas strādā pats. Viņas runa bija iedvesmojoša, taču acīmredzot šis ceļš nav piemērots visiem.

Kamēr bija paredzēta paneļdiskusija konsultatīvās grupas starpā, diena ilga, un tā bija jāatceļ. Tas bija nožēlojami, bet pareizi rīkoties, jo “back-to-back” sesijas bija paredzētas garai dienai, sēžot telpās.

Sestdienas vakars beidzās ar grupas vakariņām, kas notika septiņos dažādos vietējos restorānos. Kaut arī grupas tika nošķirtas pēc iepriekš noteiktām tēmām, šķiet, ka - vismaz dažām vakariņām - tēmas bija aizmugurē, lai dalītos savos stāstos savā starpā. Vakariņās, kurās es piedalījos, es uzzināju par cīņām, ar kurām cieš HIV, zarnu iekaisuma slimības un citi parasto cilvēku iedzīvinātie apstākļi. Kāpēc blogot? Daži uzskatīja, ka trūkst atbalsta vai vienkāršas informācijas, ar kuru viņi būtu viegli saistīti. Citiem tas ir radošs veids, kā pozitīvi tikt galā ar hroniskām slimībām. Un vēl citi blogo tādu iemeslu dēļ, kuru uzskaitīšana ir pārāk daudz.

Ārkārtas garīgās veselības emuāru autoru grupa

Starp garīgās veselības emuāru autoriem es satiku līdzjūtīgu, uzticīgu cilvēku grupu - nevienu no viņiem es nepazinu pirms šīs konferences. Starp šiem iedvesmojošajiem cilvēkiem bija: Ešlija Smita (Šizofrēnijas pārvarēšana), Melānija Džimeneza (Izpratne par šizofrēniju), Liza Lamberta (Vecāku / profesionālās aizstāvības līga un Kriss Hikijs (The Mindstorm)).

Es iesaku jums pārbaudīt visus viņu emuārus un centienus. Es jutos pagodināts iepazīties ar katru no viņiem klātienē - kaut ko emuāru autoriem reti ir iespēja darīt. Mums bija dažas labas sarunas par garīgās veselības aprūpi un ārstēšanu ASV.

Mans paldies

Man jāpateicas par uzaicinājumu uz šo īpašo pacientu veselības emuāru autoru salidojumu. Un paldies veselības ekspertu konsultantiem, kuri palīdzēja konsultēt konferences organizatorus: Braienu Kofmanu, Dinu Neilu, Saru Ringeri, Džošu Robbinsu, Annu Silbermani, Ešliju Smitu, Keriju Sparlingu un Meganu Starshaku. Es satiku daudzus no šiem cilvēkiem un jūtu, ka šajā nedēļas nogalē ieguvu jaunus draugus.

Man jāsaka arī kliedziens Karolīnai Pāvisai, Janssen stratēģiskās komunikācijas direktorei.Viņas nenogurstošā uzticība, lai šī konference notiktu, liecina par pacietības balsu spēcīgo ietekmi un ietekmi tiešsaistes pasaulē. Viņa devās tālāk un tālāk, lai saliktu konferenci un gūtu tai lielus panākumus.

Es nevaru vien gaidīt, kad dzirdēšu par HealtheVoices 16! Tā kā, ja šis gads bija kāda norāde, šai samitai ir gaiša nākotne, palīdzot apvienot veselības emuāru autorus no visas valsts. Paldies Janssen un Doctor's Ask par šī īpašā notikuma īstenošanu.

Zemsvītras piezīmes:

1. Tā kā konference koncentrējās tikai uz apstākļiem, kuriem Janssen piedāvā ārstēšanu, šajā konferencē daudzi izcili veselības emuāru autori tika aizmirsti. [↩]