‘Vismaz jums nav…’ Kā atbalstīt kādu ar hronisku slimību
Ir tādas diagnozes kā fibromialģija, sarkanā vilkēde, diabēts, artrīts vai neiropātija, kas dažiem cilvēkiem ir jāpārvar. Tas var nozīmēt, ka pēc nepieciešamības ir jāpieliek miegs, jāiesaistās sāpju novēršanas protokolos, jādeleģē uzdevumi, jāpārrunā vienošanās un ārkārtējos gadījumos jāveic lielas dzīvesveida izmaiņas, piemēram, jāpiesakās uz invaliditāti vai jāpieņem palīdzība mājās.
Smaidoša seja var maskēt stipras sāpes, kuras cilvēks iemācījies uzņemt. Šī sieviete, uz kuru es iepriekš atsaucos, joprojām tur darbu un audzina savus bērnus kopā ar vīru. Starp šiem pienākumiem viņas kalendārs tiek aizpildīts ar veselības aprūpes iecelšanu. Tas ir kļuvis par viņas “jauno normālu” apmēram pēdējos 10 gadus.
Viņa vēlas, lai cilvēki par viņu nešaubītos. Kad es viņai palūdzu sīkāk izklāstīt, viņa paskaidroja, ka tikai daži cilvēki, kurus viņa pazīst, patiesi aptver, cik ierobežota viņa jūtas, un ka ‘sabiedrība’ vērtē tādus cilvēkus kā viņa. Es viņai atgādināju, ka viņas primārais uzdevums bija darīt visu iespējamo, lai rūpētos par sevi, neuzņemoties šo papildu slogu, un ka, izglītojot tos, par kuriem viņa zināja, viņa izglīto arī sabiedrību.
Vēl viens izaicinājums, ar kuru saskaras cilvēki ar hroniskām slimībām, ir “labo un slikto dienu” dihhotomija. Ja kādam ir vairākas bez sāpēm vai citādi augstākas funkcionēšanas dienas, viņu ģimene vai draugi var atviegloti uzelpot, ka viņi ir “labāki” un viņiem ir lielākas cerības uz to, ko viņi var paveikt. Pat pats cilvēks var virzīties tālāk, nekā varētu būt veselīgi, jo viņiem ir augstāks vitalitātes līmenis. ‘Sliktajās dienās’ viņu tuvinieki var domāt, ka viņi pārspīlē.
Dažreiz tiem, kuru slimība nav acīmredzama, beidzas sakāmvārdu karotes un viņi nevar uzkrāt enerģiju, lai spertu vēl vienu soli. Tas ir tad, kad ir nepieciešama palīdzības pieprasīšana - lai cik izaicinoša tā arī būtu. Nepieciešams pārskatīt to, kas, viņuprāt, ir šajā brīdī. Šī sieviete sacīja, ka nākotnē, iespējams, gaidīja gandrīz nedarbīgu sajūtu, dažkārt vairākas desmitgades, bet ne 40 gadu vecumā. Es viņai atgādināju, ka, lai arī man ir 20 gadi, ir gadījumi, kad arī es nebūtu iedomājusies, ka jūtos ierobežota. Kad esmu nonācis veselības krīzes vidū, tāpat kā kopš 2013. gada (jostas roze, sirdslēkme, nierakmeņi, virsnieru nogurums un pneimonija pēc izskata), es domāju, cik ilgi traucējumi turpināsies. Tā kā es strādāju ar terapijas klientiem, es vēlos saprast pēc iespējas labāk, bez nepieciešamības piedzīvot to, ko viņi dara. Kā liktenim būtu, visi apstākļi ir izkliedēti ar nelielu atlikušo ietekmi.
Ir veidi, kā mēs varam atbalstīt sāpošo - nepievienojot to.
- Esiet klausīšanās klātbūtne, nejūtot, ka ir jānāk klajā ar atbildēm.
- Ļaujiet viņiem izteikt pilnu emociju klāstu, piemēram, skumjas, dusmas, neapmierinātību vai sajūtu, ka viņu ķermenis viņus ir nodevis.
- Piedāvājiet palīdzību uzdevumos, kurus viņi, iespējams, varēja paveikt, iepriekš nedomājot divreiz.
- Tāpat kā jebkurā situācijā, kad ir radušies zaudējumi (pat ja tas zaudē darbību kādā jomā), nesakiet viņiem, ka zināt, kā viņi jūtas. Mēs esam unikālas personas.
- Atgādiniet viņiem par viņu vērtību, pat ja viņi nav tik drosmīgi un sātīgi kā agrāk.
- Esiet jutīgs pret simptomu kustību, piemēram, istabas temperatūras svārstībām, ap noteiktiem aromātiem, spilgtu gaismu, pūļiem vai troksni.
- Izprot saikni starp fiziskajiem apstākļiem un emocionālajiem stāvokļiem. Iespējams, ka kādam ir palielināta trauksme, gaidot simptomu saasināšanos.
- Ļaujiet viņiem zināt, ka jūs viņus ‘redzat’ tādus, kādi viņi patiesībā ir, un diagnoze viņus nenosaka.
Daži papildu sarunas aspekti:
"Es tikai domāju par šo uzvedību vai ārstēšanu. Tāpat kā mums nav atļauts kaut kā izjust savu stāvokli, jo svarīgāks ir kāds cits. Dažreiz tas ir domāts labi, bet dažreiz tas ir apvainojošs un pazemojošs. ”
“Es to pārāk labi zinu. Mans vīrs cieš no hroniskām sāpēm un citiem saistītiem simptomiem, kurus nevar redzēt nevienā skenēšanā. Dažiem cilvēkiem ir grūti saprast un saņemt invaliditāti. ”
"Man ir vairākas neredzamas slimības ... mēs dzirdam visādas neticamas lietas."
"Es domāju, ka mums ir sabiedrība, kas ļoti noliedz cilvēku trauslumu, slimības un nepastāvību. Tāpēc es domāju, ka viņi nezina, ko teikt, jo paši vienkārši nesaprot vai ir baiļu stāvoklī. ”
"Es domāju, ka nekādus komentārus, kas sākas ar" vismaz ... ", nekad nedrīkst izteikt!"
"Tas ir tik noraidoši un tik nevērīgi."
“Oho. Esmu pieredzējis dažus no tiem pašiem nepārdomātajiem komentāriem. Daudzas slimības nav redzamas, un cilvēki nezina, ka cilvēki, kuriem tie ir, un tik ļoti cenšas parādīties labi un ‘normāli’ ārpasaulē, un tā ir cīņa katru dienu. ”
“Hronisku sāpju novēršana ir ļoti sarežģīta, un to nekad nevajadzētu noraidīt kā kaut ko nenozīmīgu. Neārstētas / bez uzraudzības hroniskas sāpes var izraisīt citas nopietnas veselības problēmas. Meditācija ir lielisks veids, kā pārņemt sāpes. ”
"Es uzskatu, ka ir ļoti svarīgi atteikties no tā, ko domā citi cilvēki. Tā ir viņu realitāte. Dažādu iemeslu dēļ mēs visi reizēm esam nejūtīgi. Mūsu slimības ir mūsu pašu izpausme. Tas nav paredzēts cilvēkiem, lai mūs nožēlotu vai mudinātu. Kad mēs esam bērni, mēs jūtam katru biedēto vārdu, ko citi mums izliek. Kā pieaugušais mūsu pienākums ir negaidīt, ka apkārtējie rīkosies saskaņā ar mūsu plānu. Tas nekad nedarbojas. Manam 12 gadus vecajam bērnam Laima tika diagnosticēta nesen, un viņš pats teica vismaz tas nav vēzis. Es neesmu pārliecināts, kur viņš to ieguva. Bet viņam tas ir vissliktākais. "
