Autisma ģimenes saskaras ar daudzām nodokļu problēmām

Jauna aptauja par autisma bērnu aprūpētājiem atklāja, ka bērnu ar autismu ģimenes saskaras ar lielu fizisko, garīgo un emocionālo slogu. Turklāt dažas ģimenes dažreiz tiek izsmietas un pat apsūdzētas par vardarbību pret bērniem.

Rutgersas universitātes pētnieki aptaujāja 25 aprūpētājus no 16 bērniem vecumā no 2 līdz 20 gadiem ar autisma spektra traucējumiem. Viņi centās novērtēt, kā viņu aprūpe ietekmēja viņu ģimenes dinamiku, fizisko un garīgo veselību un sociālo darbību. Izmeklētāji arī jautāja par aprūpētāju rūpēm, ikdienas aktivitātēm, attiecībām ģimenē un apdrošināšanu.

Pētījums parādās Starptautiskais autisma un ar to saistīto traucējumu žurnāls.

"Kaut arī izpratne par to, kā autisma spektra traucējumi ietekmē indivīdus, ir pieaugusi, izpratne par slogu ģimenēm, kuras rūpējas par šiem cilvēkiem, ir mazāk pierādīta," sacīja Dr Xue Ming, neitoloģijas profesors Rutgers New Jersey Medicīnas skolā.

"Rūpes par tuviniekiem ar autisma spektra traucējumiem ir emocionāli un fiziski nodokļi."

Studiju rezultāti ietvēra:

• emocionāla izdegšana biežāk bija ģimenēs ar bērnu ar zemu funkcionējošu autisma spektra traucējumiem un vienlaicīgiem apstākļiem;
• sociālā izolācija bija lielāka ģimenēs, kuras ziņoja par ievērojamu emocionālo izdegšanu;
• ģimenes ar vairāk nekā vienu aprūpētāju piedzīvoja mazāku emocionālo izdegšanu un sociālo izolāciju;
• ģimenes ar augstāku sociālekonomisko statusu mēdz tērēt vairāk naudas medicīniskām procedūrām ārpus savas veselības apdrošināšanas polises;
• ģimenes ar agresīvu un aizkaitināmu bērnu mēdz piedzīvot lielāku sociālo izolāciju un emocionālo izdegšanu;
• šiem bērniem bieži bija vienlaicīgi medicīniski un uzvedības traucējumi.

Deviņas no 16 pētījumā iesaistītajām ģimenēm ziņoja par viņu izsmieklu vai apsūdzībām par vardarbību pret bērniem, kas, pēc viņu domām, viņām liedza apmeklēt sabiedriskus pasākumus, apmeklēt sabiedriskas vietas, piemēram, baznīcas, lielveikalus un restorānus, kā arī izmantot masu transportu.

"Tas liek domāt, ka kopienām ir jāuzlabo viņu iekļaušanās ģimenēs ar bērniem ar autisma spektra traucējumiem," sacīja Mings.

"Pētījums rāda, ka ir jāpalielina sabiedrības informētība par slogu, ar ko saskaras šīs ģimenes, un jābrīdina medicīnas pakalpojumu sniedzēji, lai sniegtu viņiem lielāku atbalstu."

Pētnieki arī uzskata, ka secinājumus var izmantot, lai atbalstītu labākus resursus šiem bērniem un ģimenēm, lai uzlabotu viņu dzīves kvalitāti un mazinātu stresu.

Avots: Rutgers University