Alcheimera stigmas samazināšana varētu uzlabot pētījumus
Jauns pētījums liecina, ka notiekošos Alcheimera slimības pētījumus var apstrīdēt ar šo slimību saistītā stigma. Šīs bažas izriet no nacionālās aptaujas rezultātiem, kurā tika atklāts, ka cilvēki, iespējams, baidās atzīt, ka viņiem ir agrīnā Alcheimera slimība, jo viņi baidās no diskriminācijas - it īpaši iespējamiem veselības apdrošināšanas ierobežojumiem.
Pētnieki saka, ka šīs bailes, cerams, var pārvarēt, izstrādājot jaunu politiku cilvēku aizsardzībai. Agrīnu simptomu neatklāšana, kas var būt vai var nebūt Alcheimera slimība, traucē indivīdiem iegūt savlaicīgu aprūpi. Turklāt persona var palaist garām iespēju piedalīties klīniskos pētījumos, kas atklāj potenciālās terapijas.
Atzinums ir nacionālās aptaujas rezultāts par to, kādi uzskati, attieksme un cerības visbiežāk ir saistītas ar Alcheimera slimību. Aptaujas rezultāti parādās Alcheimera slimība un demence: Alcheimera asociācijas žurnāls.
"Mēs noskaidrojām, ka visizplatītākās ir bažas par diskrimināciju un pārāk skarbi spriedumi par simptomu smagumu," sacīja Šana Stitesa, Psy.D., no Pelmensilvānijas Universitātes Perelmana Medicīnas skolas.
"Izprotot, kādas ir vislielākās bažas par šo slimību, mēs varam palīdzēt izstrādāt programmas un politiku, lai mazinātu stigmu par Alcheimera slimību."
Pētījums sastāvēja no nejaušas izlases veida 317 pieaugušajiem, kuriem tika lūgts reaģēt uz izdomātu aprakstu par personu ar vieglu Alcheimera slimības demenci. Pētnieki lūdza respondentus izlasīt vinjeti un pēc tam aizpildīt aptauju.
Tika izdomāti trīs dažādi iedomātās personas stāvokļa novērtējumi. Respondentiem tika teikts, ka personas stāvoklis pasliktināsies, uzlabosies vai paliks nemainīgs.
Vairāk nekā puse respondentu (55 procenti) sagaida, ka darba devēji diskriminēs personu ar viegliem kognitīviem traucējumiem vai demenci Alcheimera slimības dēļ un tiks izslēgta no medicīnisko lēmumu pieņemšanas.
Gandrīz puse sagaidīja, ka personas veselības apdrošināšana būs ierobežota medicīnisko datu (47 procenti), smadzeņu attēlveidošanas rezultātu (46 procenti) vai ģenētisko testu rezultātu (45 procenti) dēļ. Šie skaitļi pieauga, kad aptaujas dalībniekus informēja, ka laika gaitā pasliktināsies Alcheimera slimnieka stāvoklis.
Pētījuma atklājumi liecina, ka respondentiem joprojām ir bažas par dokumentāciju medicīniskajā dokumentācijā vai testu rezultātos, neskatoties uz to, ka, izmantojot 2008. gada Ģenētiskās informācijas nediskriminācijas likumu (GINA), ir ieviestas dažas aizsardzības pret gēnu veselības aprūpes apdrošināšanas diskrimināciju.
Tomēr šīs sabiedrības bažas ietver arī jautājumus, kas nav aplūkoti minētajos tiesību aktos, tostarp smadzeņu attēlveidošanas rezultātus.
Turklāt pētījuma autori atklāja, ka tad, kad izdomātai personai prognoze laika gaitā uzlabosies, no 24 līdz 41 procentiem mazāk respondentu gaidīja, ka persona saskarsies ar diskrimināciju vai atstumtību, nekā tad, kad viņiem tiek pasliktināta prognoze.
Pēc pētnieku domām, tas liek domāt, ka terapijas attīstība, kas uzlabo Alcheimera slimības prognozi, varētu palīdzēt mazināt stigmu.
"Neveiksmīgā stigma, kas saistīta ar Alcheimera slimību, var liegt cilvēkiem iegūt nepieciešamo diagnozi vai iespēju veikt agrīnu iejaukšanos, kas varētu uzlabot viņu dzīves kvalitāti," teica Maria C. Carrillo, Ph.D., Alcheimera asociācijas galvenā zinātnes vadītāja.
"Mums jāsamazina aizspriedumi, lai mudinātu personas ar viegliem vai pat bez Alcheimera slimības simptomiem pieteikties profilakses pētījumos, lai atrastu efektīvu ārstēšanu. Šie aptaujas rezultāti varētu arī ietekmēt valsts mērķi līdz 2025. gadam izstrādāt efektīvu terapiju. ”
Karrillo uzsvēra agrīnas diagnostikas nozīmi cilvēkiem ar Alcheimera slimību un ar to saistītajām demencēm un viņu ģimenēm, lai dotu vairāk laika nākotnes plānošanai. Optimāla aprūpe ir saistīta ar kopīgu lēmumu pieņemšanu par ārstēšanu, dzīves iespējām, kā arī finanšu un juridiskiem jautājumiem. Turklāt aprūpes komandas izveidošana palīdz vieglāk pārvaldīt slimību.
Avots: AAlzheimer’s Association / EurekAlert
