Autisms gados vecākiem pieaugušajiem
Mēs daudz dzirdam par autismu, oficiāli pazīstamu kā autisma spektra traucējumus (ASD). Patiesībā daži cilvēki uzskata, ka pastāv autisma epidēmija, lai gan šis apgalvojums noteikti ir pretrunīgs. Neatkarīgi no tā, nav neapgāžams fakts, ka mēs tagad vairāk nekā jebkad agrāk esam informēti par autismu.
Mēs runājam par agrīnu diagnostiku, atbalstu un ārstēšanu, kā arī par to, kā vislabāk palīdzēt tiem, kuri, kā mēs sakām, atrodas “spektrā”. Parasti mēs runājam par bērniem vai jauniešiem. Bet kā ir ar tiem, kas vecāki par 50 gadiem (ieskaitot tos, kuriem pēdējos gados varētu būt diagnosticēta diagnoze, jo autisms bērnībā tika diagnosticēts reti), kuri pēc vecuma meklē atbalstu?
Mēs lielā mērā nodarbojamies ar nezināmu teritoriju. Trūkst pētījumu par gados vecākiem pieaugušajiem ar ASS, kā arī trūkst dzīvotspējīgu īstermiņa un ilgtermiņa aprūpes plānu, kaut arī šī demogrāfiskā situācija ir pieaugoša populācija. Patiešām, cilvēku ar ASS vajadzības ļoti atšķiras. Tie, kuriem ir smaga ASS, var būt neverbāli un viņiem nepieciešama palīdzība visās ikdienas dzīves aktivitātēs, savukārt citi ar maigāku ASD spēj sevi aprūpēt.
Paredzamais dzīves ilgums Amerikas Savienotajās Valstīs palielinās, un tas ietver arī cilvēku ar ASS dzīves ilgumu. Nesen publicēts raksts American Journal of Autism atklāja, ka ir daudz diskusiju par to, cik maz pētījumi par ASD ir gados vecākiem pieaugušajiem. Pētnieki veica pētījumu ar 45 cilvēkiem, kuri vai nu rūpējās par cilvēkiem ar ASS, vai arī viņiem pašiem bija traucējumi. Dalībniekus visvairāk uztrauca ASS ilgtermiņa vadība, diagnostika un izpratne par novecošanu. Viņi arī identificēja nopietnas bažas par aprūpi un pauda nepieciešamību pēc personības centrētas aprūpes, kā arī ilgtermiņa atbalsta un aprūpes viņu kopienās. Tika identificētas daudzas grūtības, ar kurām saskaras vecāka gadagājuma cilvēki ar ASS, piemēram, sociālā izolācija, sociālās problēmas, problēmas ar komunikāciju, problēmas ar finansēm, atbalsta trūkums personīgai aprūpei, aizstāvības trūkums, nepietiekama veselības aprūpe un mājoklis, kā arī darba vietu trūkums.
Tik daudz rūpju! Kaut arī visiem vecāka gadagājuma cilvēkiem vajadzētu būt piekļuvei sociālajām aktivitātēm, mājoklim, profilaktiskai veselības aprūpei un, ja vajadzīgs, darbam, ir skaidrs, ka tiem, kuriem ir autisms, ir papildu vajadzības. Ņemot vērā faktu, ka speciālās izglītības pakalpojumi beidzas, kad indivīdam ir 21 gads, jauniem pieaugušajiem pieejamo pakalpojumu klāstā ir liela atšķirība līdz pat vecumam. Mums ir daudz darāmā!
Tas ir sarežģīti, jo, kā jau minēts iepriekš, cilvēkiem ar ASD ir dažādas vajadzības. Tomēr, kā atzīmēts iepriekš minētajā pētījumā, pieaugušajiem paredzētās programmas var ietvert atbalstu pārejai no vidējās izglītības uz skolu vai darba programmu, arodmācībām un diskusijām par patstāvīgu dzīvi. Kamēr bērnu ārstēšanā iesaistās pakalpojumu sniedzēji un vecāki, pieņemot medicīniskus un sociālus lēmumus, pieaugušajiem izvirzītie mērķi ir vairāk vērsti uz pacientu un prasa vairāk individuālu lēmumu par dzīves kvalitāti, tostarp simptomu pārvaldību un sevis pieņemšanu. Patiešām, ja iespējams, ASS slimnieki var iemācīties būt paši par saviem aizstāvjiem, iespējams, līdzās pieaugušajiem ar ASS, kuri jau ir kļuvuši par veiksmīgiem pašaizstāvjiem.
Tā kā nākamajos gados, cerams, tiek izveidotas un attīstītas jaunas programmas un atbalsta pakalpojumi, mums nevajadzētu aizmirst par pamata un svarīgāko pareizo. Ar ASS slimnieki, tāpat kā mēs visi, esam pelnījuši izturēties ar cieņu un cieņu.
Atsauces
Arkoqitz, H. (2012, 1. augusts). Vai tiešām pastāv autisma epidēmija?Zinātniskais amerikānis. Iegūts vietnē https://www.scientificamerican.com/article/is-there-really-an-autism-epidemic/
Mukaetova-Ladinska, E. B., un Stjuarts-Hamiltons, I. (2015). Pieaugušie ar autisma spektra traucējumiem (ASD): Pakalpojuma lietotāja perspektīva novecošanās pārejai (-ām). American Journal of Autism, 2(1): 1-11. Iegūts no https://eprint.ncl.ac.uk/file_store/production/193718/8A757362-7005-498D-AB32-68DEEA5B92FB.pdf
