Pētnieki izstrādā rīku, lai novērtētu dzīves kvalitāti cilvēkiem ar autismu
Saskaņā ar jaunu pētījumu, kuru vadīja Filadelfijas Bērnu slimnīcas (CHOP) pētnieki, vienkāršs anketu kopums var palīdzēt ārstiem un ģimenēm labāk novērtēt to cilvēku dzīves kvalitāti, kuriem diagnosticēti autisma spektra traucējumi (ASD).
Jaunais mērīšanas rīks ir paredzēts visu vecumu cilvēkiem šajā spektrā, un agrīnie rezultāti atklāj, kur klīnicisti var uzzināt vairāk par to, kā atbalstīt ASS personu vajadzības, tieši uzdodot viņiem šos kritiskos jautājumus.
Atzinumus žurnāls tiešsaistē publicē šomēnes Autisma izpēte.
Klīniskie pētnieki mēdz koncentrēties uz diagnostikas kritēriju vai uzvedības problēmu noteikšanu, taču autistu pašaizstāvji, ģimenes locekļi un kopienas organizācijas jau sen ir aicinājušas lielāku uzsvaru likt uz konkrētu un praktisku jomu mērīšanu, kuras, ja tās pareizi risina, varētu palīdzēt cilvēkiem ar autismu spektra sasniegtu labāku dzīves kvalitāti.
Ir ierosinātas vairākas metodes, kā to panākt, taču tās ne vienmēr attiecas uz jomām, kas aptver visu cilvēka dzīves ilgumu, vai arī tām ir pietiekami daudz datu par sievietēm un meitenēm.
"Atsevišķos pētījumos ir pārbaudīti specifiski dzīves kvalitātes mērījumi cilvēkiem ar autismu, taču mēs uzskatījām, ka ir iespēja izveidot pieeju, kas varētu novērtēt dzīves kvalitāti vairākās jomās tādā veidā, kas var pieaugt visā viņu dzīves laikā, mainoties vajadzībām." teica Laura Graham Holmes, PhD, AJ pēcdoktorante Drexel Autisma institūts Drexel Universitātē, kurš vadīja pētījumu, kamēr viņa bija CHOP Autisma pētījumu centra pēcdoktorante.
"Mēs vēlējāmies būt pārliecināti, ka šis rīks aptver dažādas jomas, tostarp fizisko un garīgo veselību, attiecības un subjektīvo labklājību, lai mēs niansētākā līmenī varētu sākt izprast cīņas un panākumus, ko autisti piedzīvo visu mūžu. . ”
Pētnieku grupa izstrādāja un pārbaudīja autismam raksturīgu dzīves ilguma dzīves kvalitātes mērīšanas rīku, kā pamatu izmantojot Nacionālo veselības institūtu Vecāku ziņoto rezultātu mērīšanas informācijas sistēmu (PROMIS®). Jaunā rīka nosaukums ir PROMIS Autism Battery - Lifespan (PAB-L).
Pārskatot katru jomu un saņemot atsauksmes no autisma ekspertiem, autistiem un viņu ģimenēm, rīks tika lietots autisma bērniem vecumā no 5 līdz 13 gadiem (ziņots ar vecāku starpnieka starpniecību), pusaudžiem vecumā no 14 līdz 17 gadiem (vecāku starpniekserveris un / vai pašpārskats). , un pieaugušie vecumā no 18 līdz 65 gadiem (pēc pašu ziņojuma), un pēc tam secinājumus salīdzināja ar vispārējo populāciju. Rīka aptaujas tiešsaistē aizpildīja 912 dalībnieki.
Pētījumā tika izmērīta iespējamība, un dalībnieki ziņoja, ka aptauja bija viegli saprotama, aptvēra svarīgas tēmas un pat var mainīt veidu, kā indivīds vai vecāki pārvalda savas autisma atbalsta programmas vai klīnisko aprūpi, pamatojoties uz rezultātiem.
Kaut arī daži cilvēki ziņoja par stiprajām pusēm, visu vecumu autisti vidēji ziņoja par lielākiem izaicinājumiem un zemāku dzīves kvalitāti, salīdzinot ar viņu vienaudžiem bez autisma.
Jo īpaši viņi ziņoja par zemāku apmierinātību ar dzīvi, mazāku sociālo atbalstu un lielāku sociālo izolētību, visticamāk, izraisot emocionālu distresu, izmantojot tādus simptomus kā dusmas un trauksme, un viņi biežāk cīnījās ar miega problēmām. Sievietes un pusaudžu meitenes spektrā ziņoja par augstāku trauksmes un miega problēmu līmeni nekā viņu kolēģi vīrieši. Tā kā šis ir pirmais pētījums, kurā tiek izmantots šis rīks, ir nepieciešami vairāk pētījumu. Tomēr šie mērījumi dod pētniekiem labu sākumpunktu.
"Šis pētījums parādīja, ka ir iespējams novērtēt dzīves kvalitāti dažādu vecumu un dzimumu pacientiem un ka tas ir jēgpilni," sacīja Judith S. Miller, PhD, Bērnu un pusaudžu psihiatrijas un uzvedības zinātņu nodaļas psiholoģe, vecākā zinātniece un apmācību direktors CHOP Autisma pētījumu centrā un pētījuma vecākais autors.
"Mēs uzskatām, ka šie atklājumi ir svarīgs pamats, lai atbildētu uz dažiem ļoti svarīgiem jautājumiem par to, kā atbalstīt dzīves kvalitāti cilvēkiem ar autismu, ieskaitot tos, kas vēsturiski ir nepietiekami pārstāvēti klīniskajos pētījumos."
Avots: Filadelfijas bērnu slimnīca
