Ģimenes ar autisma bērniem bieži saskaras ar finansiālām grūtībām
Bērnu ar autisma spektra traucējumiem (ASD) mājsaimniecības bieži saskaras ar augstāku nabadzības, materiālo grūtību un medicīnisko izdevumu līmeni nekā bērnu ģimenes ar citām īpašām veselības aprūpes vajadzībām, teikts jaunajā A.J. Drexel Autisma institūts Drexel Universitātē Pensilvānijā.
Ziņojumā arī konstatēts, ka vairāk nekā puse bērnu ar autismu dzīvo mājsaimniecībās ar zemiem ienākumiem (ģimenes ienākumi ir mazāki par 200% no federālā nabadzības līmeņa jeb FPL ar ienākumiem 48 500 USD četru cilvēku ģimenei) un 30% dzīvo ļoti zemā līmenī - ienākumu mājsaimniecības (mājsaimniecības ienākumi ir mazāki par 100% no FPL, 24 250 USD par četru cilvēku ģimeni).
Nabadzībā dzīvojošām ģimenēm ir mazāk resursu, ko rezervēt, un tās ir īpaši neaizsargātas, ja saskaras ar tādiem apgrūtinājumiem kā ar aprūpi saistītie izdevumi, samazināti ienākumi, atvaļinot atvaļinājumu no kopšanas un atvienošanās no pakalpojumiem un atbalsta.
"Esmu runājis ar neskaitāmām bērnu ar autismu ģimenēm pēdējo 20 gadu laikā, kuras cīnās ar divējādu izaicinājumu - audzināt bērnu ar īpašām vajadzībām UN nodrošināt visas ģimenes pamatvajadzības," sacīja Ph.D. Autisma institūta Dzīves kursa rezultātu programmas direktore un ziņojuma līdzautore.
"Mēs ceram uz šo rādītāju ziņojumu, ka tas vairos izpratni un izraisīs diskusijas par veidiem, kā ģimenes cīnās un kurām vajadzīgs mūsu kolektīvais sabiedrības atbalsts."
Drošības tīkla programmas var palīdzēt ASD ģimenēm ar finansiālu atbalstu un lielāku piekļuvi sociālajiem pakalpojumiem un programmām. Tomēr pašreizējā izpratne par drošības tīkla programmu izmantošanu bērnu ar ASS mājsaimniecībās ir ierobežota.Dažos iedzīvotāju līmeņa pētījumos ir aprakstītas bērnu ar ASS īpašības no mājsaimniecībām ar zemiem ienākumiem.
"Mums ir nepieciešami izpētes un aprakstoši pētījumi, kas varētu attēlot drošības tīkla programmu veidus ar zemu ienākumu mājsaimniecībām, kurās ir bērni ar ASS, un to, kā viņi salīdzina ar bērnu mājsaimniecībām bez ASD," teica Kristija Andersone, Autisma institūta asociētā pētniece un vadošais autors.
"Šādas analīzes varētu palīdzēt atklāt īpašus apstākļus un īpašības, kas raksturīgas tikai nabadzībā dzīvojošu bērnu ar ASS apakšgrupai."
Atzinumi liecina, ka ģimenes ar ASD bērniem daudz biežāk piedzīvo materiālās grūtības (nespējot patērēt preces un pakalpojumus, kas tiek uzskatītas par minimāli nepieciešamām) nekā to bērnu vecāki, kuriem ir citas īpašas veselības aprūpes vajadzības, un bērni, kuriem nav īpašu veselības aprūpes vajadzību.
Gandrīz puse ziņoja, ka ir grūti maksāt par pamatiem, piemēram, pārtiku vai mājokli. Gandrīz trešdaļai bija jāsamazina darbs, lai rūpētos par bērnu ar autismu. Apmēram katrai piektajai ģimenei bija problēmas apmaksāt bērna veselības aprūpi, un aptuveni 15% bija grūtības nodrošināt pārtiku ģimenei.
Jauniem bērniem ar ASS (vecumā no 3-5 gadiem) un mazākumtautību grupām bija vēl lielāks materiālo grūtību risks. Neskatoties uz augsto dalību drošības tīkla programmās, tas bija īpaši izplatīts mājsaimniecību apakškopā, kuru federālās nabadzības līmenis bija zem 200%.
Vairāk nekā divas trešdaļas maznodrošināto mājsaimniecību, kurās ir bērni ar ASS, ziņoja, ka kāds no viņu ģimenes ir saņēmis skaidru palīdzību; palīdzība no Īpašās papildu uztura programmas sievietēm, zīdaiņiem un bērniem (WIC) un Papildu uztura palīdzības programmas (SNAP); un / vai bezmaksas un pazeminātu cenu maltītes iepriekšējā gadā.
Turklāt ASD ģimenēm, kuras piedalījās vismaz vienā drošības tīkla programmā, sliktāk veicās ar trim materiālo grūtību rādītājiem (grūtības apmaksāt rēķinus, vecāki samazināja / pārtrauca darbu un nespēja atļauties pārtiku), un tiem bija lielāki izdevumi no savas kabatas nekā tiem, kuriem bija bērni, kuri tika atvienoti no drošības tīkla.
Bērnu ģimenes, kurām bija valsts veselības apdrošināšana, ziņoja par zemākiem izdevumiem ārpus kabatas un mazāk ziņoja par problēmām, apmaksājot bērna medicīnisko aprūpi, nekā tie, kuriem ir privātā veselības apdrošināšana.
"Atzinumi no šī ziņojuma norāda, ka jaunāki bērni ar ASS no minoritātes var būt īpaši neaizsargāti pret nabadzības un grūtību sekām," sacīja Andersons. "Ņemot vērā to, ko mēs zinām par nabadzības ietekmi uz jaunattīstības smadzenēm, un to, cik svarīgi ir laikus iejaukties, lai uzlabotu bērnu ar autismu rezultātus, ir ārkārtīgi vajadzīgi jauni resursi un programmas ar mērķtiecīgu atbalstu šīm ģimenēm."
Šis jaunais ziņojums balstās uz 2018. gada Nacionālo autisma rādītāju ziņojumu, kurā konstatēts, ka daudzas ASD pusaudžu maznodrošinātas ģimenes paļaujas uz federālajām drošības tīkla programmām, lai palīdzētu tādās lietās kā veselības apdrošināšana un samaksa par ēdienu.
Avots: Drexel University
