Ceļošana ar Tomiju: Autisma bērna rutīnas izjaukšana
Autisma bērniem parasti patīk ikdiena. Kad Tomijs bija jaunāks, ap sešiem līdz deviņiem, mēs varētu radīt viņam rutīnu. Šajā ceļojumā, 11 gadu vecumā, viņš demonstrēja pats savu prātu, un mums bija grūti uzbūvēt ap viņu normālības kokonu.
Pavasara brīvlaikā mēs devāmies uz Floridu. Laiks bija jauks, t.i., saule bija ārā, bet tas bija mazliet vēss, 60. gados. Pēc vairākiem gadiem mēs būtu varējuši pierunāt savu dēlu neapsildītajā peldbaseinā, taču šoreiz ne. Tomijs neiziet no istabas. Viņam nepatika notiekošā pārveidošana. Visa viesnīca tika pārtaisīta. Tas bija diezgan skaļš.
Problēma bija tā, ka mēs izvēlējāmies lētāko viesnīcu, lētāko, ko varējām atrast. Un, kā saka, jūs saņemat to, par ko maksājat. Daudzas viesnīcas tiktu slēgtas remontam, bet ne šī. Strādnieki meta un sazāģēja. Vieta bija virtuāla būvlaukums.
Iespējams, vissliktākais brīdis notika, kad mēs gulējām. Pēkšņi mūs visus pamodināja skaļa vaidēšana. Sākumā es domāju, ka kāds atrodas tualetē ar smagām vēdera sāpēm. Kad vaidi kļuva arvien skaļāki un daudz sliktāki, es nolēmu, ka kāda sieviete varētu mēģināt dzemdēt bērnu.
Tomijs kliedza: "Kas tas ir?"
"Es nezinu," es teicu.
Un tad man ienāca prātā. Kā es varētu būt tik naiva? Dāma un viņas partneris nodarbojās ar seksu. Bet tajā vaidā bija sāpes. Tas izklausījās pēc rupja dzimuma.
Labākas viesnīcas parasti nepiesaista šāda veida seksuāli brīvus klientus. Cilvēki ir rafinētāki, klusāki savos dabiskajos procesos. Cilvēkiem ir zināma cieņa. Bet ne šajā vietā.
Mēs nekad mūžā nebijām redzējuši tik daudz rednecks. Izskatījās, ka viņi visi ar motocikliem un pikapiem bija nokāpuši no ziemeļiem un izvēlējās šo viesnīcu, kur dzīvot nedēļu.
Ceturtajā mūsu uzturēšanās dienā mēs nolēmām, ka mums būs pietiekami. Mēs pārcēlāmies uz klasiskāku, dārgāku viesnīcu pa ielu. Bija tā vērts, lai samaksātu papildu naudu.
Mūsu trīs dienu uzturēšanās laikā lēti viesnīcā bija notikušas citas sliktas lietas: tualete noplīsusi; viņi uz dienu bija izslēguši ūdeni; televizors nodzisa; WIFI bija pazudis.
Man nav autisma; Es varu samierināties ar tādiem “nelieliem” jautājumiem kā šie. Bet līdz trešdienas vakaram Tomijs bija ārkārtīgi satraukts. Ikdiena, pēc kuras viņš alkst, vienkārši šeit nebija.
Otrajā motelī viss ritēja gludāk. Mēs visi labi izgulējāmies, un Tomijs atpūtās.
Lūk, mācība, ko mēs iemācījāmies: dažreiz ar autistu bērnu nevar iet lētāko ceļu. Vārds gudrajiem. Nokodiet lodi un samaksājiet par pienācīgu viesnīcu vai pienācīgu "neatkarīgi". Jūs un jūsu bērns būs daudz laimīgāki.
Autisma bērni bieži veido apsēstības. Kad Tomijs bija mazs, viņš bija apsēsts ar lustras un griestu ventilatoriem. Ikreiz, kad viņš ieraudzīja kādu no šiem, viņš lidoja trakulībā. Viņš mīlēja fotografēt ventilatorus un lustras ar mazo fotokameru, kuru tante bija viņu iegādājusies. Šī apsēstība ilga pāris gadus.
Tālāk nāca hēlija baloni. Ikreiz, kad mēs ejam uz pārtikas veikalu, Tomijs vēlējās, lai mēs nopērkam balonus. Viņš mīlēja smaidīgās sejas viņos; to krāsu gamma, kurā tie nonāca. Viņiem bija pat dažādas formas. Mūsu mājas bija pilnas ar hēlija baloniem, kas peldēja visur.
Kad viņš kļuva vecāks, viņš kļuva aizrāvies ar videospēlēm, īpaši ar Mine Craft un Angry Birds. Viņš tās spēlēja stundām ilgi, līdz mēs viņu izstumt no datora un likt spēlēt ārā.
Vienpadsmit gadu vecumā viņa pašreizējā apsēstība bija naglu mašīnas. Tas bija neveiksmīgs, jo, kā visi zina, spīļu mašīna ir smieklīga naudas izšķiešana. Viņi būvē mašīnas, lai nomestu lētās rotaļlietas un nieciņus, liekot spēlētājam vairāk un vairāk ceturtdaļu ielaist spēlē.
Ikreiz, kad mēs ejam uz restorānu, kurā ir naglu mašīna, Tomijam jāspēlē. Viņš, iespējams, gadu gaitā ir iemetis 100 USD naglu mašīnās, taču viņš nekad nav uzvarējis.
Nu, šoreiz, kamēr bijām lejā Floridā, Tomijs no mašīnas izrāva rotaļu lāci.
Viņš kliedza: "Es sapratu!" Viņš nespēja ierobežot savu prieku. Viss restorāns sāka smieties un aplaudēja viņa panākumiem. Mans bērns beidzot bija ieguvis balvu no naglu mašīnas!
Vienu brīdi, visu aplausu un smieklu vidū jūras velšu restorānā, Tomijs bija slavens. Veiksmīgi. Tādi reti mirkļi kā šie padarīja visas autisma sāpes, nenoteiktību un nesaprašanu tā vērts.
Autistu bērnu vecāki: jums būs šie pīķa brīži.
Tomijs ir velnišķīgs bērns. Es viņu mīlu tieši tādu, kāds viņš ir.
Atskatoties pagātnē, tieši šajos laikos es biju laimīga, ka esmu dzīva.
