Pārsteidzošākā Parkinsona grāmata, par kuru jūs nekad neesat dzirdējuši
Viens no nosacījumiem, uz kuru mēs attiecas NeuroTalk, ir Parkinsona slimība. Dažus gadus runājot Parkinsona atbalsta grupā, grupa pacientu ar Parkinsona slimību nolēma, ka viņu stāstus tajā laikā pieejamās grāmatas ne pārāk labi izstāsta. Un ka patiešām nebija visaptverošas rokasgrāmatas pacientiem ar Parkinsona slimību, viņu ģimenēm un viņu tuviniekiem.
Tāpēc šī e-pacientu grupa nolēma izveidot savu. Tiek saukts pārsteidzošs rezultāts Parkinsona slimības peripatētiskā vajāšana un tagad tas ir pieejams.
Neļaujiet nepāra nosaukumam sevi apmānīt, jo, atklāti sakot, es nekad mūžā neesmu redzējis pārsteidzošāku grāmatu par konkrētu slimību. Un, lai gan es esmu nedaudz neobjektīvs (ņemot vērā to, ka grupa atrada viens otru kādā no mūsu kopienām; un es uzrakstīju tam priekšu), es domāju, ka, ja jūs paņemat kopiju - vai nu tiešsaistē, vai arī vietējā bibliotēkā - jūs piekritīšu.
Pacientu grupa, kas koordinēja, noformēja, rakstīja un rediģēja grāmatu, tiek saukta par Parkinsona radošo kolektīvu. Viņi ir bezpeļņas organizācijas un Parkinsonu raksturo šādi:
Parkinsona slimība (PD) ir progresējoša deģeneratīva neiroloģiska slimība, no kuras pašlaik nevar izārstēt.
Plaši uzskatot to par vecuma slimību, tā var ietekmēt un ietekmē visu vecumu cilvēkus. Tiek lēsts, ka visā pasaulē ir aptuveni 4 000 000 Parkinsona slimības slimnieku, un tiek lēsts, ka līdz 2030. gadam tas pieaugs līdz aptuveni 6 000 000.
To ārstē ar dopamīna aizstājterapiju, kas sākotnēji var būt ļoti veiksmīga, taču ar laiku var kļūt tikpat grūti dzīvot kā ar šo slimību.
Lūk, kā viņi raksturo savu ceļojumu:
2008. gadā tiešsaistes centrā esošo rakstnieku grupa Psych Central Neurotalk Parkinsona slimības padomē nolēma turpināt savu aizstāvību un paplašināt ar Parkinsona slimību slimojošo cilvēku kolektīvās zināšanas plašākai auditorijai. To daļēji iedvesmoja vēlme pārvietot kopīgo pieredzi un zināšanas viņu stāvoklī uz vietu, kur šīs zināšanas varētu nogādāt cilvēkiem, kuru dzīvi skar PD un kuri meklē atbildes uz saviem jautājumiem, un daļēji atbildi lai zinātu, ka trūkst izpratnes par cilvēkiem, kas nodarbojas ar medicīnu, pētniecību, līdzekļu vākšanu, aprūpes nozarēm un citur, par Parkinsona slimību.
Pēc dažām diskusijām par Neurotalk dēli kļuva skaidrs, ka grāmata savā veidā jau pastāv, foruma dalībnieku ierakstos, un tas ir vajadzīgs, lai iegūtu informāciju, ar kuru cilvēki ar Parkinsona slimību ir kopīgojuši daudzus gadus, būtību.Tā kā forums aizsākās iepriekšējās Braintalk kopienās un vēl vairāk laikā, tika nolemts iekļaut tiešsaistes PD aizstāvības vēsturi un pastāstīt par to, kā tas pārgāja no tiešsaistes atbalsta interneta sākuma dienās uz daudzas un ļoti plaši izplatītas pacientu grupas, kas pastāv starptautiskā mērogā, virtuālajā pasaulē un kā ļoti reālas aizstāvības grupas, un atsevišķi aktīvisti.
Kad es saņēmu savu grāmatas eksemplāru, mani pāršalca tās visaptverošais raksturs, skaidrā informācija, aizkustinošie stāsti un starptautiskā garša cilvēkiem ar faktisko slimību. Grāmatai par briesmīgu slimību tā ir krāsaina, ilustrēta un viegli sagremojama.
Nodaļās ietilpst: Parkinsona pamati un ne tikai; PD ir vairāk nekā kustību traucējumi; palīdzot mums pašiem; dzīves kvalitāte; grūti biti; PD aktīvisms; aizstāvība darbībā; starptautiska darbība; un kur mēs tagad atrodamies. Tas ietver noderīgu visu šīs slimības izmesto tehnisko un medicīnisko žargonu vārdnīcu.
Ja jūs vai tuvinieks cieš no Parkinsona slimības, es uzskatu, ka nav labākas grāmatas, kas būtu jāapsver Parkinsona slimības peripatētiskā vajāšana.
Šeit varat uzzināt vairāk par Parkinsona radošo kolektīvu (kā arī grāmatu) vai apskatīt grāmatu vietnē Amazon.
Šajā rakstā ir iekļautas saistītās saites uz Amazon.com, kur Psych Central tiek samaksāta neliela komisija, ja tiek iegādāta grāmata. Paldies par atbalstu Psych Central!
