Tiešsaistes atbalsta grupas veselības problēmām
Es neesmu pārliecināts, kā un kāpēc tas ir “jaunums” mūsdienu ziņojumā Washington Post, taču acīmredzot pacienti piesakās internetā, lai saņemtu emocionālu atbalstu un apmainītos ar informāciju par viņu veselības (un garīgās veselības) problēmām. Kurš to būtu nolicis? Filadelfijas pieprasītājs, vienam, kurš 1995. gadā uzrakstīja ļoti līdzīgu rakstu (jā, tas bija pirms 12 gadiem).
Raksta personiskie stāsti ir labi, un tas palīdz jums saprast, kā cilvēki joprojām atklāj, ka internets var būt brīnišķīgs un atbalstošs resurss, ne tikai lasot jaunāko informāciju par jūsu iecienītākajām slavenību vai sporta partitūrām. Tas palīdz veicināt faktu, ka miljoniem cilvēku visā pasaulē ir vērsušies pie interneta, lai saņemtu šādu tiešsaistes veselības atbalstu.
Bet man jābrīnās, cik daudz pētījumu veica reportiere, kad viņa raksta šādas lietas:
Bet vēl nesen cilvēkiem ar retiem traucējumiem bieži bija grūtības sazināties ar citiem, kuri cieš no tāda paša stāvokļa. Saprātīga e-pasta un interneta izmantošana var atvieglot izolētības izjūtu un atvieglot ceļu, lai iemācītos dzīvot ar savu slimību, kā drīz atklāja Hendersons.
Tas vienkārši ir faktiski nepareizi. Pirmās reto slimību grupas izveidojās internetā vēl astoņdesmito gadu beigās. Faktiski retās slimības un traucējumi, kas tika apzīmogoti, bija pirmās atbalsta grupas, kas izveidojās tiešsaistē, tieši tāpēc, ka bija grūti atrast citus, kuriem bija problēma.
Tas, ka daži uzņēmumi tagad meklē veidus, kā gūt labumu no šīm retajām slimībām, ir tas, kas ir jauns un vērtīgs, nevis fakts, ka tie jau gadiem ilgi pastāv tiešsaistē citās vietās (kas rakstā tiek ignorēts). Raksts būtu bijis līdzsvarotāks (un, iespējams, informatīvs), ja tajā būtu apskatīti arī citi Web 2.0 / Health 2.0 uzņēmumi šajā telpā, piemēram, Revolution Health vai Daily Strength. Un būtu bijis īpaši patīkami redzēt veco skolu organizāciju piesaisti un atzinību, kas to darīja ilgu, ilgu laiku (piemēram, Vēža tiešsaistes resursu asociācija, kurā ir daudz retu vēža atbalsta grupu).
* * *
DC balstīts, 2 gadus vecs tiešsaistes kopienas attīstības uzņēmums un Nacionālā reto slimību organizācija, Inc. (NORD), ir daži ieteikumi, ko meklēt tiešsaistes atbalsta grupās ar šādiem tīrradņiem:
Pārbaudiet jebkuras vietnes labo ticību, kurā apsverat iespēju reģistrēties.
Jo uzticamāka vietne, jo ticamāka ir informācija, kuru jūs, iespējams, no tās iegūsiet. Vairāk nekā 2700 NORD organizāciju indeksā iekļauto grupu ir pārbaudītas, vai tās ievēro NORD ētikas, peļņas gūšanas un citas normas.
"Dažas grupas, kas ir ļoti populāras, nav mūsu datubāzē, jo tām ir stingra politiskā programma," saka Putkovskis.
Nepatiesa: nav pētījumu, kas liecinātu, ka tā patiešām ir patiesība, lai gan tā ir viena no tām lietām, kurai mēs visi ticam. Un “uzticēšanās” ir diezgan miglains jēdziens, it īpaši, ja tas ir savienots ar “tiešsaistes atbalsta grupu”.
NORD iesaka jums sazināties ar NORD, jo NORD ir datu bāze ar organizācijām, kuras tā ir pārbaudījusi (es saku “sava veida”, jo neviena no šīm organizācijām nav pārbaudīta par spēju nodrošināt drošu, drošu un uzticamu tiešsaistes atbalsta kopienu). .
Raksts paliek ārpus tā, ka šķiet, ka NORD patiešām ieteica pārbaudīt reto slimību atbalsta grupu organizāciju datu bāzi. Viņu datu bāzē jūs neatradīsit galvenās veselības grupas.
