Jauns rīks dod balsi smadzeņu traumu slimnieku ģimenes aprūpētājiem
Jauns rīks cenšas dot balsi ģimenes aprūpētājiem pacientiem ar traumatisku smadzeņu traumu (TBI). Šie aprūpētāji bieži pavada neskaitāmas stundas, rūpējoties par ģimenes locekļu ikdienas vajadzībām, kuru garastāvoklis, domāšana un spējas, šķiet, mainījās pa nakti.
Šo rīku, ko izstrādājuši pētnieki no visas valsts un kuri strādāja ar simtiem TBI aprūpētāju, nodrošina jaunu standarta veidu, kā izmērīt fiziskās, garīgās un emocionālās sekas, rūpējoties par TBI izdzīvojušajiem.
"Personu, kas slimo ar TBI, aprūpētāji ir nepietiekami apkalpoti un tiek ignorēti," sacīja Mičiganas Universitātes Medicīnas skolas psiholoģe, doktorante Noelle Karloci, kura vadīja centienus.
"Medicīnas sistēma ārstē pacientu un nosūta viņu mājās, bet aiz daudziem mūsu smagi ievainotajiem pacientiem ir ģimenes aprūpētāji, kurus mēs nedarām pietiekami, lai apmācītu, atbalstītu vai zinātniski mācītos."
Pētnieki cer, ka rīks, ko sauc par TBI-CareQOL mērīšanas sistēmu, var būt par pamatu jaunam pētījumu vilnim, kas varētu radīt labāku atbalstu gan pacientiem, gan viņu aprūpētājiem, kā arī radīt aprūpētāja apmācību un atbalsta programmas, un pat aprūpētājam atlīdzināšanas politikas.
Jaunais rīks mēra aprūpētāja pašreizējo garīgo un veselības stāvokli, kā arī to, kā šie stāvokļi laika gaitā mainās. Tas, cik labi aprūpētājam klājas, var arī ietekmēt pacienta veikumu, piemēram, ar terapiju, medikamentiem un uzvedības veselības jautājumiem.
Rīks ietver šādus pasākumus:
- cik lielu zaudējuma sajūtu aprūpētājs izjūt pats sev vai mīļotajam, par kuru viņi rūpējas;
- cik lielu satraukumu viņi izjūt par savu spēju apmierināt mīļotā vajadzības;
- cik ieslodzīti viņi jūtas aprūpētāja lomā un
- cik lielas slodzes viņiem sagādā viņu tuvinieka ikdienas aprūpes prasības, tostarp izjūta, ka aprūpētāja pienākumi ir stresa, nomākta vai pat nomākta.
Daudzi TBI pacienti guva traumas pašā dzīves laikā un daudzi kalpoja tautai. TBI ir visizplatītākais ievainojums starp dienesta locekļiem, kuri atgriezās no kariem Irākā un Afganistānā, un cieta gandrīz 384 000 dienesta biedru un veterānu. Trešdaļai no viņiem un vēl 90 000 civiliedzīvotājiem, kuri katru gadu uztur TBI, pēc traumas paliek vidēja vai smaga invaliditāte.
Lai izstrādātu rīku, pētnieku grupa sadarbojās ar 560 aprūpētājiem, kuri aprūpēja 344 civiliedzīvotājus un 216 militārā dienesta locekļus vai veterānus, kuri vairāk nekā gadu iepriekš bija cietuši TBI.
Pētnieki arī saņēma atļauju apskatīt to pacientu medicīniskos dokumentus, kurus aprūpētāji aprūpēja, lai viņi varētu zināt traumas smagumu un citu informāciju.
"Mēs ceram, ka papildus TBI-CareQOL, kas tiek izmantots pētniecībai, klīnicisti veiks šos pasākumus, lai pārbaudītu aprūpētājus, apmeklējot biroja pacientus ar TBI, un noskaidrotu, kam nepieciešami papildu pakalpojumi," sacīja Karloci. Viņa atzīmēja, ka aprūpētāji parasti apmeklē savu mīļoto tikšanās, jo pacientiem ar TBI var būt grūtības atcerēties vai precīzi ziņot to, ko viņu klīnici teica vai ieteica.
Gaidāmajos dokumentos pētnieku grupa ziņos par saviem secinājumiem par pasākumiem, kas saistīti ar ģimenes dzīves traucējumiem - tēmu, kurai ir īpaša nozīme militārajiem un veterānu aprūpētājiem, kuriem bieži vien ir mazi bērni, kurus aprūpēt vienlaikus viņi rūpējas arī par TBI pārdzīvojušais laulātais. Viņi arī cer darīt vairāk, lai izmērītu miega un aktivitātes līmeni aprūpētājiem.
Stingras rīka novērtēšanas rezultāti tagad ir publicēti žurnāla īpašā pielikumā Fizikālās medicīnas un rehabilitācijas arhīvi.
Avots: Mičiganas Medicīna - Mičiganas Universitāte
