Tie, kuriem ir retas slimības, bieži saskaras ar sliktu dzīves kvalitāti

Cilvēkiem ar retām slimībām ir augsts risks piedzīvot sliktu dzīves kvalitāti, tostarp paaugstinātu trauksmi, depresiju, sāpes, nogurumu un ierobežotas iespējas piedalīties sabiedrībā, liecina jauns pētījums.

"Šie atklājumi liecina, ka netiek apmierinātas dzīves kvalitātes prasības cilvēkiem ar retām slimībām un ka ir nepieciešams vairāk darba, lai šai grupai sniegtu psihosociālu atbalstu," sacīja De. Ketlīna Bogarta, Oregonas Valsts universitātes psiholoģijas docente. "Šeit ir atšķirības, un ir nepieciešama iejaukšanās."

Apmēram 350 miljoni cilvēku visā pasaulē dzīvo ar vismaz vienu retu slimību, un ir aptuveni 7000 slimību, kas klasificētas kā retas, jo tās ietekmē nelielu cilvēku skaitu, atzīmēja pētnieki. Reti ASV tiek definēts kā mazāk nekā 200 000 amerikāņu vienlaikus; Eiropā mazāk nekā 1 no 2000 cilvēkiem.

Jaunais pētījums ir daļa no lielāka, daudzdaļīga, pieaugušo ar retiem traucējumiem atbalsta projekta, kura mērķis ir novērtēt psihosociālā atbalsta vajadzības cilvēkiem ar dažādām retām slimībām un traucējumiem.

Kaut arī katrai slimībai var būt savi raksturlielumi un ietekme uz veselību, pētnieki ir atklājuši, ka cilvēkiem ar retām slimībām bieži ir līdzīgas īpašības un pieredze, tostarp maz informācijas vai ārstēšanas, ilgs laiks līdz diagnozei un izolācija.

Šīs kopīgās pieredzes dēļ viņi var gūt labumu arī no līdzīga veida psihosociāliem atbalstiem, uzskata Bogarts.

"Lai arī viņu slimības ir atšķirīgas, viņu pieredze ir līdzīga," viņa teica. "Ir neliels ieguvums, aplūkojot šo grupu kolektīvi, nevis mēģinot patstāvīgi strādāt ar katru mazo reto slimību grupu."

Pētījuma veikšanai pētnieki aptaujāja vairāk nekā 1200 ASV iedzīvotājus ar retām slimībām, lūdzot viņiem aizpildīt anketas par viņu slimību un dzīves kvalitāti.

Aptaujas grupa pārstāvēja 232 retas slimības, tostarp ataksiju, Bella paralīzi, Ehlera Danlosa sindromu, tuklo šūnu traucējumus un narkolepsiju. Pētnieki atklāja, ka 13 procentiem grupas ir vairāk nekā viena reta slimība.

Salīdzinot ar reprezentatīvu ASV iedzīvotāju paraugu, cilvēki ar retām slimībām piedzīvoja:

• sliktāka trauksme nekā 75 procentiem iedzīvotāju;
• smagāka depresija nekā 70 procentiem iedzīvotāju;
• sliktāks nogurums nekā 85 procentiem iedzīvotāju;
• sliktākas sāpes nekā 75 procentiem iedzīvotāju;
• sliktāka fiziskā darbība nekā 85 procentiem iedzīvotāju, un;
• sliktāka spēja piedalīties sabiedrībā nekā 80 procentiem iedzīvotāju.

Tiem, kuriem ir retas slimības, arī dzīves kvalitāte bija sliktāka nekā ASV iedzīvotājiem, kuriem bija kopīgas hroniskas slimības, piemēram, sirds slimības, diabēts vai artrīts, sacīja Bogarts.

"Ir kaut kas īpašs attiecībā uz" retu "slimību, kas veicina sliktāku dzīves kvalitāti," viņa teica. "Daudzi cilvēki cīnās ar precīzas diagnozes noteikšanu, kas arī var novest pie viņu pieredzes pastāvīgas de-leģitimācijas, cilvēkiem domājot, vai tas viss ir" jūsu galvā "."

Saskaņā ar pētījuma rezultātiem dalībnieki pirms pareizas diagnozes saņemšanas vidēji gaidīja deviņus gadus.

Pētījuma dalībniekiem ar sistemātiskām un reimatiskām slimībām bija sliktākā dzīves kvalitāte, un tiem, kuriem bija neiroloģiskas slimības, arī bija ļoti slikta dzīves kvalitāte, liecina pētījuma rezultāti. Cilvēki ar attīstības anomālijām piedzīvoja mazāk dzīves kvalitātes problēmu nekā citas grupas.

Pētījuma secinājumi liecina, ka dzīves kvalitātes jautājumiem, piemēram, psihosociālajam atbalstam, būtu jāpiešķir lielāka prioritāte no organizācijām un finansēšanas aģentūrām, kas atbalsta cilvēkus ar retām slimībām un traucējumiem, sacīja Bogarts.

Viņa teica, ka dzīves kvalitātes atbalstīšana ir īpaši svarīga cilvēkiem, kuri dzīvo ar vienu no 95 procentiem reto traucējumu, kuriem nav efektīvas ārstēšanas.

Psihosociālā atbalsta iekļaušana organizatoriskajos misijas paziņojumos, psihosociālā atbalsta nodrošināšana ar atbalsta grupu vai konferenču palīdzību un psihosociālā atbalsta finansēšanas noteikšana par prioritāti varētu palīdzēt risināt dzīves kvalitātes problēmas cilvēkiem ar retām slimībām, daļēji palīdzot mazināt stigmatizāciju un izolāciju un uzlabojot piekļuvi informāciju un ārstēšanu, sacīja pētnieki.

Pētījums tika publicēts Orphanet reto slimību žurnāls.

Avots: Oregonas Valsts universitāte