Podcast: Spēka un vienotības atrašana mūsu atšķirībās
Klausieties daļu no pirmās LIVE Psych Central izstādes, kas ierakstīta vietnē HealtheVoices 2018 - ikgadējā pasākumā, kas pulcē tiešsaistes advokātus no dažādiem veselības apstākļiem, lai sniegtu iespēju mācīties, dalīties un sazināties. Šajā raidījumā jūs satiksiet četrus advokātus, kuri uz skatuves pievienojas mūsu saimniekiem paneļdiskusijā par dažādiem aizstāvības jautājumiem, tostarp vilkēdi, zarnu iekaisuma slimībām, HIV un krūts vēzi. Jūs uzzināsiet par to, kā diagnosticēšana ietekmēja viņu dzīvi tādā veidā, kā viņi negaidīja, un kas lika viņiem kļūt par advokātiem. Šīs izrādes otrā puse tiks ievietota nākamajā nedēļā!
ABONĒT UN PĀRSKATĪT
.
LIVE šova galvenie punkti:
"Kauns un aizspriedumi nāca no manas ģimenes vispirms pirms visiem citiem." ~ Daniels Garza
[2:50] Iepazīstieties ar lupusas aizstāvi Marisu Zeppieri.
[4:00] Iepazīstieties ar Rasheed Clarke, zarnu iekaisuma aizstāvi.
[5:25] Iepazīstieties ar Danielu Garzu, HIV aizstāvi.
[6:30] Iepazīstieties ar Annmarie Otis, krūts vēža aizstāvi.
[8:45] Annmarie runā par krūts vēzi kā “populāru” slimību.
[12:19] Ekspertu grupa stāsta, kā tas jutās diagnosticēts un kā tas ietekmēja viņu dzīvi.
[18:07] Ekspertu grupa apspriež to, kas viņus lika kļūt par advokātiem.
Par mūsu viesiem
Sekojiet Rasheedam čivināt.
Sekojiet Danielam Facebook.
Sekojiet AnnMarie Facebook un Twitter.
Sekojiet Marisai vietnē Instagram.
Redaktora piezīme:Lūdzu, ņemiet vērā, ka šis atšifrējums ir ģenerēts datorā, un tāpēc tajā var būt neprecizitātes un gramatikas kļūdas. Paldies.
Diktors: [00:00:03] Laipni lūdzam Psych Central Show, kur katrā epizodē tiek padziļināti apskatīti jautājumi no psiholoģijas un garīgās veselības jomas. Kopā ar vadītāju Gabi Hovardu un viņa vadītāju Vinsentu M. Velsu.
Gabe Howard: [00:00:26] Laipni lūdzam šovā, visi, mani sauc Gabe Howard, un ar mani kā vienmēr ir arī Vincents M. Velss, un mēs lepojamies, ka dzīvojam HealtheVoices 2018.
Vinsents M. Velss: [00:00:39] HealtheVoices 2018 ir pirmais šāda veida trīs dienu pasākums, kas pulcē tiešsaistes advokātus no dažādiem veselības apstākļiem, lai sniegtu iespēju mācīties, dalīties un sazināties. Konferences, kuru sponsorē Džonsona un Džonsona kompānija Janssen Pharmaceuticals, mērķis ir sniegt vērtīgu saturu, piemēram, padomus, kā vēl vairāk piesaistīt un palielināt auditoriju, domas rosinošas sarunas un sadarbības iespējas tiešsaistes veselības aizstāvjiem.
Gabe Howard: [00:01:05] Vai tas to nosedza, Janssen? Vai mēs esam labi? Advokāti laimīgi? Izcili. Un šodien mums pievienojas četri neticami eksperti. Viņus.
Gabe Hovarda: [00:01:23] Klausieties, mēs galvenokārt darbojamies garīgās veselības telpā. Psihiskā centrālā izstāde galvenokārt ir aplāde cilvēkiem ar garīgām slimībām, cilvēkiem, kuri vēlas uzzināt par psiholoģiju. Un kā cilvēks, kurš dzīvo ar bipolāriem traucējumiem, es saskaras ar daudzām grūtībām. Es esmu diskriminēta, jo valstu ziņu sižeti cilvēkus, kuri dzīvo ar garīgām slimībām, krāso kā vardarbīgus vai atbildīgus par visu, kā jūs zināt. Un es uzskatu, ka kā pacients mani ignorēja garīgās slimības dēļ. Vēl pirms gada es uzskatu, ka sabiedrība, ārsti un vispārējā medicīnas iestāde mani stigmatizēja tikai šī iemesla dēļ. Pagājušais gads bija mans pirmais gads, kad apmeklēju HealtheVoices 2017, un es uzzināju divas ļoti svarīgas lietas. Viens, es nebiju viens. Izrādās, ka visi, kas dzīvo ar hroniskām slimībām, jūtas beztiesīgi, baidās un viņiem vienkārši nepieciešama palīdzība. Mums vajadzēja kopienu, kopienu, kuru atradu HealtheVoices. Diemžēl es arī uzzināju, ka zāle otrā pusē nebija zaļāka. Es patiesi uzskatu, ka jums visiem tas bija labi, un man tas bija slikti. Es atradu kopienu. Jā, mēs visi tiekam ignorēti. Tāpēc mēs vēlējāmies salikt šo paneli. Mēs vēlējāmies apspriest lietas, kas mums ir kopīgas, nevis lietas, kas ir atšķirības.
Vinsents M. Velss: [00:02:42] Patiesais iemesls, kāpēc Gabe jutās atsvešināta, bija tāpēc, ka viņš ir ingvers.
[00:02:45] Un milzu.
[00:02:49] Tas ir reti.
Vinsents M. Velss: [00:02:51] Labi. Vispirms mums ir Marisa Zeppieri, un viņa iestājas par vilkēdes kopienu. Un Marisa, kāpēc tu nestāsti mums mazliet par sevi?
Marisa Zeppieri: [00:02:59] Sveiki, visi. Paldies, ka esmu šeit. Mani sauc Marissa. Man, tāpat kā daudziem cilvēkiem, ar kuriem esmu runājis konferencē, man patiešām bija problēmas ar veselību kopš bērnības, un mums īsti nebija diagnozes. Vēl 70. un 80. gados viņi ļoti bieži nepārbaudīja lupus. Un visam visam nāca prātā, kad man palika 23 gadi. Patiesībā sadūra un vadīja dzērājšoferis kā gājējs. un es pavadīju apmēram gadu atveseļošanās laikā. Un tieši tajā laikā tas bija sava veida izraisītājs, visi simptomi, kas man bija izauguši, parādījās uzreiz. Un tad man tika diagnosticēta sistēmiskā vilkēde. Tātad, es esmu bijis žurnālistikā un apraidē apmēram 10 gadus, un tajā pašā laikā es arī uzsāku programmu LupusChick. Tas sākās kā emuārs, un šodien mēs esam bezpeļņas organizācijas. Viena no mūsu lielākajām iniciatīvām, kas man patīk, mums ir koledžas stipendiju programma. Mēs esam piešķīruši piecas koledžas stipendijas sievietēm Amerikas Savienotajās Valstīs, kurām ir sarkanā vilkēde, un mēnesī sasniedzam aptuveni pusmiljonu cilvēku.
Gabe Hovarda: [00:03:58] Liels paldies, ka esat šeit. Nākamais ir Rasheed Clarke, kurš ir zarnu iekaisuma slimības ietekmētājs. Laipni lūdzam, un, lūdzu, pastāstiet mums par sevi.
Rasheed Clarke: [00:04:08] Paldies, Gabe. Un paldies visiem, ka esat šeit. Arī bijusī raidorganizācija. Tāpēc es domāju, ka varbūt tāpēc mūs uzaicināja šeit. Tāpēc cerams, ka tas, ko atceros no apraides, joprojām ir patiess. Man 2008. gadā tika diagnosticēts čūlainais kolīts, kas ir zarnu iekaisuma slimības forma. Un laikā, kad man bija simptomi, un diagnozes noteikšanas laikā es nekad nebiju dzirdējis ne par vienu no šiem terminiem. Un tas man bija viens no lielākajiem izaicinājumiem - mēģināt panākt, lai citi cilvēki saprastu tikai to, ko piedzīvoju, jo man pašam tas bija jāsaprot. Tajā laikā, kad es biju Toronto universitātē, es piedalījos profesionālā rakstīšanas programmā, un man paveicās, ka es varēju strukturēt daudzus savus uzdevumus, rakstot par čūlaino kolītu un dzīvojot ar zarnu iekaisuma slimībām. Un es beidzot to pārvērtu par stāstu grāmatu, kas tika izdota 2011. gadā. Un pēc tam man veselībai viss kļuva ļoti slikti. Tāpēc pēc grāmatas publicēšanas man faktiski bija daudz vairāk materiālu. Un tieši tad es nonācu tiešsaistes telpā un sāku rakstīt par savu pieredzi operējot, resnās zarnas izņemšanas laikā, deviņus mēnešus dzīvojot ar ostomu un pēdējos četrus gadus dzīvojot ar kaut ko tādu, ko sauc par iegurņa maisiņu, kas ir bijis ļoti labi man. Es esmu par to ļoti pateicīgs. Un atkal tikai pateicīgs, ka esmu šeit.
Vincents M. Velss: [00:05:20] Paldies, ka esi šeit, Rasheed. Nākamais ir Daniels Garza, un viņš aizstāv arī HIV kopienu un kolostomijas kopienu.
Daniels Garza: [00:05:31] Nu, labrīt, visiem. Paldies, ka mani esat. Paldies, puiši. Mani sauc Daniels Garza. Esmu HIV aizstāvis. Man faktiski diagnosticēja AIDS, kad 2000. gada septembrī man apritēja 30 gadu. Tāpēc man ir 17 gadi. Pirms pāris gadiem 2015. gadā man tika diagnosticēts anālais vēzis. Divus gadus vēlāk man tika veikta stomas operācija. Un, izņemot to, es esmu publisks runātājs. Mana specialitāte ir izglītība. Tāpēc es eju uz vidusskolām, koledžām, universitātēm un runāju par HIV profilaksi, daloties ar savu stāstu un tā vēža pusi. Esmu arī podkasta vadītājs, tāpēc domāju, ka tāpat kā Rasheed, ir iemesls, kāpēc mēs esam šeit, jo mēs varam runāt ar mikrofonu.
Gabe Hovarda: [00:06:19] Jūs galvenokārt esat šeit, jo esat piekritis to darīt.
Daniels Garza: [00:06:23] Man vienmēr ir saraksta beigas, jā.
Gabe Hovarda: [00:06:25] Liels paldies, ka esat šeit. Un visbeidzot, bet ne mazāk svarīgi - labi zināmie, skaistie, izņēmuma gadījumi un kuri arī piekrita būt šeit, kamēr es to precīzi lasīju, krūts vēzi pārdzīvojušā un advokāte AnnMarie Otis. AnnMarie, lūdzu, pastāsti mums par sevi.
AnnMarie Otis: [00:06:41] Paldies, Gabe. Kā viņi teica, viņi ir reportieri, un viņš dara visu, es domāju savā galvā, labi, es nedaru neko no tā, un tāpēc es nezinu, kāpēc es esmu šeit. Man tika diagnosticēts krūts vēzis, un es nolēmu šo diagnozi pārvērst par aizstāvību vienīgajā veidā, ko es zināju, un tas bija ar skaļu, necenzētu un ļoti neapstrādātu. Un tas nostrādāja. Es izveidoju emuāru galvenokārt tāpēc, ka manā ģimenē ir ārkārtīgi deguns, un es negribēju atbildēt uz visiem viņu tālruņa zvaniem. Un pēkšņi es saņēmu atbildi no cilvēkiem visā valstī, un viņi sazinājās ar mani. Un tas notika ne manas pareizrakstības dēļ. Tāpēc es to pabīdīju vēl tālāk. Es ar to ļoti, ļoti lepojos. Esmu dalījies sava vēža procesa foto žurnālā, un tas bija ļoti atklājošs, un tas mani noveda pie mana neapstrādātā necenzētā sevis, un es ar to ļoti lepojos. Kopš tā laika es aizstāvu M.S. jo hei, ja tev var būt krūts vēzis, kāpēc gan nesaņemt M.S. arī? Ja mana dzīve nesūktu sliktāk. Tāpēc man tas ir. Es arī uzsāku bezpeļņas darbu, kur savā vietējā sabiedrībā es finansiāli atdodu visiem vēža slimniekiem. Es palīdzu apmaksāt gāzes kartes, lai tās ārstētu. Es maksāju par viņu autostāvvietu. Mēs pat esam samaksājuši hipotēkas. Mēs samaksājām par mājdzīvnieku kopšanu. Vienkārši atdot veidos, kurus apdrošināšana nevar izdarīt. Un es iestājos arī par garīgo veselību, tāpēc esmu ļoti priecīgs būt šajā panelī. Un paldies, Gabe, es tev vēlāk iedošu stipendiju.
Vinsents M. Velss: [00:08:11] Paldies, AnnMarie. Un jums visiem par to, ka esat šeit un esat gatavs būt atklāts un godīgs pret grilēšanu, kuru jums gatavojamies sniegt. Un vēlreiz paldies HealtheVoices par atļauju tam notikt.
Gabe Howard: [00:08:24] Tiešām? Aiziet. Un viņi piekrita būt šeit. Lielāks, lielāks. Nedaudz mazāk, Mišel.
AnnMarie Otis: [00:08:35] Jā. Nedodiet viņai vairāk cukura.
Gabe Howard: [00:08:40] Es domāju, ka tā ir kafija. AnnMarie, mēs vēlamies iet pa zemi un vēlamies uzdot grūtu jautājumu. Kā jūs zināt, es esmu garīgās veselības ietekmētājs, un es redzu milzīgas naudas summas, tikai milzīgas naudas summas, ko rada krūts vēzis. Un tas mani padara neticami greizsirdīgu. Es uzskatu, ka jūsu dzīvei jābūt vieglākai. Jā, es uzsveru misu. Tam jābūt vieglākam, jo ir gadijumi, ka es nevaru atstāt savu māju, neredzot visu sārtu krūts vēža gadījumā. Kādas ir jūsu domas par to? Un, lūdzu, mazliet parunājiet par to, ka dzīve ir vieglāka, jo galu galā jums ir populāra slimība.
AnnMarie Otis: [00:09:13] Es daru. Man ir nopērkama slimība. Tāpēc vispirms ļaujiet man teikt, ka pirms man tika diagnosticēts krūts vēzis, es nopirku kravas telpās, saglabāju otro bāzi un ietaupīju ta-tas vēršus. Un es ātri sapratu, kad man tika diagnosticēts, ka runa nav par boobu glābšanu, bet gan par cilvēka glābšanu. Kad jūs redzat visu šo sārto krāpšanos, kas notiek Krūts vēža izpratnes mēneša laikā, tas ir burtiski sārts. Jūs vienkārši pērkat kaut ko rozā krāsu. Šis produkts, kuru iegādājaties, piešķir aptuveni 1 procentu finansējuma kādai vēža organizācijai. Viņi neatdod. Tāpēc, kamēr jūs to redzat, es to uztveru kā mārketingu. Jūs paņēmāt manu vēzi, sabiedrību un tirgotājus, un jūs to pārdevāt, un tas mani sadusmo. Es to nepērku. Tas mani ļoti sarūgtina. Es to uzskatu arī par seksualizāciju. Kad jūs meklējat Google, un es iesaku jums to darīt krūts vēža izpratnes mēneša laikā, ierakstiet krūts vēzi vietnē Instagram, jūs redzēsiet tikai krūts vēža seksualizāciju. Nav izpratnes, tajā nav izglītības. Un tā ir milzīga problēma. Masīvs, jo krūts amputēšana nav nekas seksīgs. Uzticies man. Un pēdējā daļa tam ir faktiska. Simt trīsdesmit astoņi cilvēki šodien valstī mirs no krūts vēža. Tas nav skaisti. Tas nav sārts. Tas ir reāli. Lielāks fakts ir tas, ka man tagad ir viena no trim iespējām atkārtoti kļūt metastātiskai. Tātad, lai gan es sākumā to izdarīju, tas ir tālāk no patiesības.
Gabe Hovarda: [00:10:59] AnnMarie, liels paldies par jūsu žēlastību, un acīmredzot es arī to iegādājos, un, nenonākot HealtheVoices un nesatiekot tevi, es joprojām to pirktu. Joprojām līdz šai dienai. Un es būtu uz tevi greizsirdīga, jo galu galā es esmu slimāka par tevi. Un tā ir domāšana, no kuras mēs cenšamies izvairīties savā sabiedrībā.
AnnMarie Otis: [00:11:16] Nu, varbūt tā.
Gabe Hovarda: [00:11:17] Hei, paldies, ka mani izglītoji. Tas notiek visu laiku.
Diktors: [00:11:23] Šo epizodi sponsorē BetterHelp.com. Droša, ērta un pieejama tiešsaistes konsultēšana. Visi konsultanti ir licencēti akreditēti profesionāļi. Viss jūsu kopīgotais ir konfidenciāls. Ieplānojiet drošas video vai tālruņa sesijas, kā arī tērzējiet un sūtiet īsziņu ar savu terapeitu ikreiz, kad jums šķiet, ka tas ir nepieciešams. Tiešsaistes terapijas mēnesis bieži maksā mazāk nekā viena tradicionāla klātienes sesija. Apmeklējiet vietni BetterHelp.com/and septiņu dienu bezmaksas terapijas laikā, lai uzzinātu, vai tiešsaistes konsultācijas jums ir piemērotas. BetterHelp.com/.
Vinsents M. Velss: [00:11:54] Labi, tāpēc paldies vēlreiz. Un tas, ko mēs tagad darīsim, ir sava veida brīvas formas nopratināšana. Daudzi no jautājumiem, kurus mēs gatavojamies uzdot, radās jums visiem. Paldies, ka aizpildījāt kartes. Jebkurš no jums vai visi jūs varat atbildēt uz jebkuru no šiem un vienkārši paziņot mums, kurš vēlas doties pirmais. Tātad pirmais jautājums, kas mums rodas, ir tas, kā tas jutās, kad jums tika diagnosticēts? Un kāda bija tā ietekme uz jūsu dzīvi?
Rasheed Clarke: [00:12:26] Vai es varu iet pirmais, jo neviens cits neko nesaka?
Vinsents M. Velss: [00:12:27] Tu noteikti vari.
Rasheed Clarke: [00:12:28] Kā es domāju, kā minēju vispirms sava ievaddaļas augšpusē, es jutos vairāk nekā jebkas cits kā apjukums par to, kas man tagad tika diagnosticēts. Tā kā tajā laikā es biju izdarījis visas lietas, kas jums jādara, lai nesaslimtu, ziniet, labi ēdu, vingroju, man nav neviena netikuma, vismaz ne pārāk daudz no tiem. Un tomēr jūs joprojām saslimstat un joprojām slimojat ar hroniskām slimībām. Un to bija grūti saprast. Un es domāju, ka man ir kaut kas līdzīgs zarnu iekaisuma slimībai, kur nebija daudz atbilžu par to, kas to faktiski izraisa, mana pirmā doma bija, ko es darīju? Un pirmos vairākus gadus man bija daudz vainas izjūtu.Un es domāju, ka es vēl joprojām kaut kā ar to cīnos arī šodien un domāju, ko es darīju, lai šo slimību sev uzliktu? Un uz to tiešām nav atbildes, jo mēs nezinām. Un es centos sev pateikt, lai nejūtos vainīgs par to. Jo, ja es būtu zinājis, ka to neēdu, dzeršu to, nedariet to, nedariet to, tad es nebūtu darījis šīs lietas vai arī būtu darījis šīs lietas, lai vispirms novērstu slimību. Bet izpratnes trūkums par šo slimību ne tikai plašākā sabiedrībā, bet arī no cilvēkiem, kuri ārstē pašu slimību, bija viena no visvairāk nomāktajām lietām, kad man pirmo reizi tika diagnosticēta.
AnnMarie Otis: [00:13:44] Vai jūs cilvēki atkal liks man iet?
Daniels Garza: [00:13:46] Ak, es iešu, ja vēlaties.
AnnMarie Otis: [00:13:47] Es došos. Tāpēc, kad man pirmo reizi tika diagnosticēta viena no manām slimībām, ar krūts vēzi, visgrūtāk bija pateikt saviem bērniem. Es tiešām jutos tā, it kā atrautu viņu nevainību. Tas bija vissliktākais, kas man jebkad bija jāsaka saviem bērniem. Un patiesībā mans dēls par to uzrakstīja emuāra ziņojumu, un viņš jutās tā, it kā es viņam melotu. Un tas bija ļoti grūti, un es joprojām nevaru par to runāt, jo tāpat kā mani bērni, tas ir kaut kas, ko es nekad nebūtu darījis. Un es ienīstu vēzi, kas man lika to darīt.
Gabe Howard: [00:14:25] Liels paldies, AnnMarie.
Daniels Garza: [00:14:30] Nu, manuprāt, tas ir, domājams, divi dalītāji, ka, kad man diagnosticēja AIDS, man bija 108 mārciņas, 110 mārciņas un manas T-šūnas bija apmēram tikpat daudz. Es biju kaut kādā noliegumā. Man bija ideja. Es zināju savu dzīvi. Es biju narkomāns, alkoholiķis, man bija neaizsargāts sekss, es nepazinu savus partnerus. Tāpēc es biju sava veida noliegums, piemēram, labi, tāpēc man ir AIDS. Ar mani viss būs kārtībā. Forši. Manuprāt, cilvēki, kuri mani ļoti labi pazīst, manā formā bija vienīgais, kas mani satrauca tāpēc, ka mati krita ārā, un mati atkal ataugs, un es nevarēju staigāt. Tad es varu staigāt vēlreiz? Un tas bija mans jautājums ārstiem. Vai mani mati atgriežas? Un ārsts bija kā jā, bet vai jūs saprotat, ka jums ir AIDS? Man patīk, ka labi, bet vai es varu iziet no šejienes? Un ārstam patīk, jā, bet vai jūs klausāties? Jums ir AIDS. Man patīk, ka ir medikamenti, man viss būs labi. Man viss kārtībā. Man ir labi. Nesaprotot, ka esmu pārāk izdilis, lai par sevi parūpētos. Un galu galā man pagāja apmēram seši mēneši, lai beidzot kaut kā atgūtuos. Bet es domāju, ka tagad, es domāju atpakaļ, es domāju, ka tas ir tas, kas man palīdzēja pārvarēt šo sākotnējo diagnozi, patiesībā nekļūst par tā upuri un ir mazliet veltīgs un vēlas, lai mani mati būtu atpakaļ. Kad man diagnosticēja vēzi, tas bija apmēram 15 gadus vēlāk pēc AIDS. Vēzis, man atkal bija sava veida ideja, kas notiek. Tāpēc, dodoties mājās no ārsta, es paskatījos uz savu draugu Kristianu, kamēr viņš brauca. Es eju, ziniet, jūs saprotat, kad es atgriezīšos mājās, es par to video blogoju. Un viņš bija tāds, kā, protams, jūs esat. Tu esi Daniels. Es esmu kā jā. Tātad mazliet, tas ilga 30 dienas, jo pēc tam es to vairs nevarēju izdarīt. Bet es sāku blogot un atkal sapratu, ka AIDS man iemācīja būt izturīgai un dalīties ar savu stāstu un nekautrēties par notiekošo. Anālais vēzis to tikai pastiprināja. Un es sapratu, vai es būšu par joku muca, es sākšu tos. Un jā, tas bija slikts joks.
Gabe Howard: [00:16:39] liels paldies. Marissa?
Marisa Zeppieri: [00:16:41] Tāpēc es atceros, kad man atklāja diagnozi, es tiešām atviegloju. Tā kā es tik ilgi biju slims un man nebija ne jausmas, kas notiek ar visiem šiem dažādajiem simptomiem. Bet tas ātri pārvērtās, es saku, kauns, kauns un nedaudz dusmīgs. Tā kā tajā laikā daudzos vilkēdes slimniekos tiek diagnosticēti viņu reproduktīvie gadi. Tāpēc es tikko gatavojos pabeigt māsu skolu, un es pie tā biju ļoti smagi strādājis. Un visa mana dzīve mainījās. Es biju kļuvis līdzīgs slimnīcas un pēc tam piesietam ar invalīdu ratiņiem, un man bija pāris insultu. Un nākamā lieta, ko es zinu, manā mājā bija medmāsa, kas man palīdzēja ēst un mazgāties dušā. Par laimi man bija pārsteidzoša ģimene, apbrīnojams vīrs, kurš patiesībā ir šeit ar mani. Un tāpēc visi šajā telpā ir tik svarīgi, jo es domāju, cik daudziem cilvēkiem šajā sākotnējā diagnozes noteikšanas brīdī nav šāda atbalsta? Un visa tava pasaule ir apgriezta kājām gaisā, un jums ir jāatrod šis jaunais normālais spēks un varbūt jums jāatrod jauna karjera vai jums ir jāpārceļas? Varbūt jūs vairs nevarat atrasties divstāvu mājā vai kas ne. Tāpēc tas bija viens no iemesliem, kāpēc es sāku lietot LupusChick un kāpēc esmu patiesi sajūsmināts par HealthyeVoices, un esmu pateicīgs visiem, ka tas, jūs zināt, iestājas par kādu slimību. Tāpēc, ka tieši tajā brīdī, kad mainās visa tava dzīve, tev vajadzīgi cilvēki, kas tev apkārt palīdzētu.
Gabe Howard: [00:18:01] Liels paldies jums visiem. Un nākamais jautājums, kas mums ir, arī no auditorijas, un mēs nedaudz mainīsim virzienus. Tajā teikts, ka daudzi cilvēki dzīvo ar slimībām, un daudziem cilvēkiem tiek diagnosticētas biedējošas slimības, ilgstošas slimības, galīgas slimības, taču lielākā daļa cilvēku nekļūst par aizstāvjiem. Kas jums visiem lika kļūt par advokātiem? AnnMarie? Daniels?
Daniels Garza: [00:18:24] Labi. Nu, es domāju, kas mani, it īpaši ar AIDS, lika man kļūt par advokātu, kad es biju. Es esmu no Teksasas un mana pirmā paaudze. Tāpēc mani vecāki nerunā angliski un īsti nesaprot. Mana ģimene ir katoļticīga, ļoti konservatīva, nekad nerunāja par seksu. Tāpēc, kad man tika diagnosticēta, es sāku brīvprātīgi strādāt aģentūrā, kur saņēmu pakalpojumus, un mana ģimene bija ļoti pret to. Es teikšu tā, kad man bija jāpārceļas no Hjūstonas uz māsas māju, man pamatā tika dota kalpones istaba. Prom no ģimenes. Man bija savi palagi, savi dvieļi, savi sudraba izstrādājumi, šķīvji, jo tie nevarēja pieskarties Tio lietām. Neaiztieciet to, jo jūs varat saslimt. Un tas mani satrauca. Kauns un aizspriedumi nāca no manas ģimenes vispirms pirms visiem citiem. Tāpēc es domāju, ka, ja man kādam ir jāmāca par HIV un AIDS, vispirms tā ir mana ģimene. Es darītu to, ka es no aģentūras paņemtu brošūras spāņu valodā un ieliktu tās ledusskapī esošajos magnētos, vai arī liktu pie mikroviļņu krāsns, vai arī atstātu vannas istabā. Tieši tur, kur visi tos varēja atrast un lasīt. Visbeidzot, apmēram trīs mēnešus, un viņi tos izlasīja. Un mēs katru piektdienu aģentūrā rīkosim pusdienas ģimenēm un sabiedrotajiem. Un visbeidzot, kādu dienu parādījās mana māsa, viņa mani pārsteidza. Tad es sapratu, ka esmu aizstāvējis sevi savai ģimenei, un es atvēru durvis. Un atkal, ja jūs mani pazīstat, man vajag tikai atvērtas durvis un es ieskrienu. Un pēc 18 gadiem es esmu šeit ar jums, puiši, un joprojām runāju.
Vinsents M. Velss: [00:20:11] Un mēs priecājamies, ka jūs esat. Paldies.
AnnMarie Otis: [00:20:16] Tāpēc es domāju, ka man tas bija naktī pirms manas mastektomijas. Un man ir tādi fantastiski ārsti. Viņi tiešām mani aizstāvēja. Man bija pāris nepareizu diagnožu, un viņi ir lieliski. Bet ārstiem ir tikai pāris 15, 20 minūtes ar jums, un viņi patiešām nesniedz jums nepieciešamo informāciju. Un viņi man teica, ka man būs šīs notekas, un es vienkārši biju tāda, kā, labi, man ir kanalizācija. Un tad apmēram 2:00 no rīta pirms manas operācijas es domāju, kas pie velna ir drenāža? Tāpēc es nolēmu to googlēt. Neveiciet Google lietošanu iepriekšējā vakarā. Un es to pazaudēju. Man bija asaras. Es šņukstēju. Es nezināju, kas ar mani notiks. Un es domāju savā galvā, es zinu, kas man tagad jādara. Es burtiski tajā brīdī domāju, ka tas viss ir jādokumentē. Citiem cilvēkiem tas ir jāsaprot. Jo tas, ko mēs darām, nākamajam, kas to pārdzīvo, no tā izbiedē. Es domāju, ka ir kāds tāds pats kā es, kurš sēž kaut kur pārakmeņojies par to, kas ar viņu notiks, un viņiem tas ir jāredz. Viņiem jāsaprot, ka aizplūšana nav kaut kāds zīmēts attēls brošūrā, kuru ārsts man pasniedz. Viņiem tas ir jāredz. Viņiem ir jāsaprot, kas notiks, izmantojot ķīmiju un radiāciju, un ka jums vajadzētu to darīt piektajā dienā. Un es ļoti gribēju to darīt un atdot. Un es jums pastāstīšu, ka es visu savu ģimeni apsēdināju un paskaidroju, ko es darīšu, jo, ziniet, man ir pusaudži un viņi ir zēni, un es grasījos to visu izlaist, un viņi mani atbalstīja. Un es biju tik lepna par viņiem, ka viņi to darīja. Un viņi stāv pie tā. Viņi aizstāv mani, un tas tikai padara to vēl labāku un man to padara vēl svarīgāku.
Vinsents M. Velss: [00:21:47] Paldies.
Marisa Zeppieri: [00:21:53] Es domāju, ka man, kad man tika diagnosticēta diagnoze, es nekad nebiju personīgi saticis nevienu, kam bija sarkanā vilkēde, un mana ģimene nekad par to nebija dzirdējusi. Un es faktiski izbeidzu tikšanos ar vienu meiteni trīs gadu laikā, kas tajā laikā bija. Bet es devos uz bibliotēku un es devos uz Barnes & Noble, un tur bija tikai viena grāmata par vilkēdēm. Tas notika pirms 17 gadiem. Un tā bija medicīniska, tāpat kā pilnīgi medicīniska grāmata, kas man bija labi, jo man bija medmāsas fons. Bet kā būtu, ja kādam tā nebūtu? Un, jūs zināt, tiešsaistē nebija daudz informācijas. Tāpēc, lai arī tagad es zināju, kas ir sarkanā vilkēde un kādi medikamenti tai ir pieejami, man nebija sociālās informācijas vai garīgās informācijas, ciktāl, kā jūs zināt, kas notiek, kad jūsu draugi pārtrauc jums zvanīt, jo viņi nesaprot ka tu nevari visu laiku ar viņiem tusēties? Kā es varu paskaidrot savai ģimenei, ka es nevaru atrasties saulē, jo tas faktiski var mani ievietot slimnīcā? Un mēs tajā laikā dzīvojām Fortloderdeilā. Tāpēc uz šīm lietām nebija atbildes. Jūs zināt, kā jūs satiekaties, ja jums ir hroniskas slimības? Tāpēc es mīlu rakstīt, tāpēc es domāju, ka esmu beidzis žurnālistiku. Un es izdomāju: Labi, es to uzņemšos. Un tā tas sākās.
Vincents M. Velss: [00:22:59] liels paldies. Rasheed?
Rasheed Clarke: [00:23:02] Tagad, manuprāt, es neesmu pilnībā apmierināts ar terminu advokāts, un es domāju, ka tas, iespējams, ir tāpēc, ka es jūtos nedaudz nepelnīts šim nosaukumam. Jo man, kad sāku rakstīt, numur viens, tie bija skolas uzdevumi, un es vienkārši gribēju labas atzīmes. Otrs numurs, es mēģināju saprast slimību par sevi. Un trešais numurs, es rakstīju par sevi, jo esmu vienīgais bērns un esmu narcistisks. Tāpēc man patīk stāsti par mani. Un tas mani iesāka un tas viss. Un, godīgi sakot, es patiesībā neuzskatu sevi par advokātu, tāpat kā tādu, kam patīk stāsti. Un man tagad ir labāk, jo es nestāstu tikai stāstus par mani. Es tiešām, jūs zināt, mēģinu atrast citus cilvēkus, kuriem ir IBD. Es cenšos dalīties ar viņu stāstiem. Es cenšos uzrakstīt stāstus par viņiem un cenšos dalīties ar stāstiem mūsu kopienā, jo es domāju, ka tas ir ārkārtīgi noderīgi cilvēkiem, kuriem ir diagnosticēta diagnoze, pat tad, ja jūs nesaņemat iespēju satikt kādu aci pret aci, tā kā man ir bijusi privilēģija to darīt tagad ar daudziem šeit esošajiem IBD aizstāvjiem. Tikai tas, ka šie stāsti ir tur, ir noderīgi, lai uzzinātu, kāda ir slimība. Un manis ziņā es biju tāds pats, iespējams, sava veida domāšanas veids kā Daniels sākumā. Labi, es saņēmu šo hronisko slimību, bet es vienkārši lietošu dažus medikamentus, un viss būs kārtībā. Tāpēc tas nav liels darījums. Bet, kad manā veselībā viss sāka šķist greizi, tad stāstīšana patiešām palīdzēja, jo es vēlējos cilvēkiem paziņot, ka tas ir nopietni. Šī ir slimība, par kuru cilvēkiem būtu jāzina vairāk. Man vajadzētu uzzināt vairāk par to, jo es nedomāju, ka 20 gadu beigās es zaudēšu resnās zarnas. Un tikai to, lai šie stāsti būtu tur, man bija vienkārši svarīgi saprast lietas par sevi. Un stāstīšana vienmēr ir bijusi liela daļa no tā, ko es daru. Tas ir tikai kaut kas, kas man patīk. Un tāpēc es varbūt neesmu labākais advokāts tur kā daži citi ļaudis. Bet man vienkārši patīk dalīties ar stāstiem, jo es uzskatu, ka tas ir svarīgi.
Vincents M. Velss: [00:25:02] Paldies. Aizstāvībai tiešām ir dažādas formas, Rasheed. Tātad mēs esam jūsu pusē.
Gabe Hovarda: [00:25:10] Paldies visiem, ka klausījāties pirmo daļu no divām. Nākamajā nedēļā jūs varat noķert otro daļu. Un atcerieties, ka jūs varat saņemt vienu nedēļu bezmaksas, ērtu, pieejamu, privātu tiešsaistes konsultāciju jebkurā laikā un vietā, apmeklējot vietni BetterHelp.com/. Tiekamies nākamajā nedēļā otrajā daļā.
Diktors: [00:25:26] Paldies, ka klausījāties Psihālā centrālajā šovā. Lūdzu, novērtējiet, pārskatiet un abonējiet i-Tunes vai visur, kur atradāt šo aplādi. Mēs iesakām dalīties ar mūsu raidījumu sociālajos tīklos un ar draugiem un ģimeni. Iepriekšējās epizodes ir atrodamas vietnē .com/Show. .com ir interneta vecākā un lielākā neatkarīgā garīgās veselības vietne. Psych Central pārrauga doktors Džons Grohols, garīgās veselības eksperts un viens no vadošajiem tiešsaistes garīgās veselības līderiem. Mūsu vadītāja Gabe Hovarda ir godalgota rakstniece un runātāja, kas ceļo pa valstīm. Plašāku informāciju par Gabi varat atrast vietnē gabavedard.com. Mūsu līdzvadītājs Vinsents M. Velss ir apmācīts pašnāvību novēršanas krīzes padomnieks un vairāku godalgotu spekulatīvu fantastikas romānu autors. Jūs varat uzzināt vairāk par Vincentu vietnē VincentMWales.com. Ja jums ir atsauksmes par izrādi, lūdzu, nosūtiet e-pastu [aizsargāts pa e-pastu]
Par psihisko centrālo šovu vadītājiem
Gabe Hovarda ir godalgotā rakstniece un runātāja, kas dzīvo ar bipolāriem un trauksmes traucējumiem. Papildus tam, ka rīko The Psych Central Show, Gabe ir vietnes .com asociētais redaktors. Viņš arī vada tiešsaistes Facebook kopienu The Positive Depression / Bipolar Happy Place un aicina jūs pievienoties. Lai strādātu ar Gabi, lūdzu, apmeklējiet viņa vietni gab Kautard.com.
Vinsents M. Velss ir bijušais pašnāvību novēršanas konsultants, kurš dzīvo ar pastāvīgiem depresijas traucējumiem. Līdztekus The Psych Central Show līdzfinansēšanai Vinsents ir vairāku godalgotu romānu autors un kostīmētā varoņa Dynamistress veidotājs. Apmeklējiet viņa tīmekļa vietnes www.vincentmwales.com.
