Plaukstēšana ar neredzamu hronisku slimību
Ārpusē lielākajā daļā dienu jūs izskatāties lieliski, pat pilnīgi veseli. Bet iekšpusē jūs cīnās ar nepanesamu migrēnu, nogurumu no kājām, bīstamiem gremošanas traucējumiem, smagām sāpēm un daudz ko citu. Tā kā cilvēki neredz šos simptomus, viņi pārprot notiekošo, kas liek justies tiesātam un vientuļam. Šie cilvēki var ietvert visus, sākot no medicīnas profesionāļiem un beidzot ar jūsu labāko draugu.
Vai varbūt jūs vēl neesat saņēmis diagnozi, un citi to iesaka viss tavā galvā. Danielas Paolones klienti, kuriem ir nediagnosticētas neredzamas slimības, bieži jūtas invalīdu un atlaisti ārstu un pat tuvinieku dēļ, kā rezultātā viņi jūtas arī izolēti. Paolone, LMFT, ir holistiska psihoterapeite, kas specializējas darbā ar cilvēkiem ar hroniskām slimībām, sāpēm un trauksmi. Viņa dzīvo arī ar retu neredzamu slimību.
Tomēr vissliktākais kritiķis, nežēlīgākais kauslis varētu būt jūs. Varbūt jūs pats satriecaties, uzsākot apvainojumu litāniju. Slinki. Vāja. Bezvērtīgs. Jūs domājat, piemēram, tādas domas kā: "Neesiet vilks, tas ir tikai galvassāpes" vai "Ja visi pārējie ir saslimuši ar gripu un joprojām var to panākt līdz pulkstenim, arī manam nožēlojamajam dupsiem vajadzētu būt."
Pēdējie piemēri nāk no Pārdzīvošana un uzplaukšana ar neredzamu hronisku slimību, spēcinoša, praktiska, ar ieskatiem bagāta grāmata, kuru ir sarakstījusi Ilana Žaklīna, profesionāla pacientu advokāte, kurai ir divas retas neredzamas slimības: primārā imūndeficīta slimība un disautonomija. Žaklīna pildspalvās apbalvoto emuāru Let’s Get Better.
Kad jums ir neredzama slimība, var šķist, ka jūs skrienat ūdeni vai noslīkstat. Jūs jūtaties neapmierināts un nomākts. Kas ir pilnīgi saprotams. Par laimi, jūs varat uzplaukt. Tālāk sniegtie padomi var palīdzēt.
Esiet laipns, maigs un pacietīgs pret sevi. "Jūs esat piedzīvojis daudz, un esat pelnījis laiku un žēlastību, lai izjustu visu, kas rodas, bez sprieduma un paškritikas," sacīja Paolone, Westlake Village Counseling īpašniece Westlake Village, Kalifornijā. Kad rodas spēcīgas emocijas, esiet ziņkārīgs un novērojiet jūsu ķermenī virpuļojošās sajūtas.
Tas var arī palīdzēt praktizēt elpošanas vingrinājumus, lai mazinātu intensīvas emocijas. Piemēram, Paolone ieteica ieelpot, sakot: "Es elpoju mierīgi un dziedinoši." Izelpojot, sakiet: "Es atbrīvoju šīs spēcīgās emocijas un jūtu, ka tās atstāj manu ķermeni."
Esiet stratēģisks attiecībā uz ārstu apmeklējumiem. In Pārdzīvošana un uzplaukšana ar neredzamu hronisku slimībuLauren Stiles, Dysautonomia International izpilddirektore un līdzdibinātāja, dalās ar nenovērtējamām stratēģijām, lai maksimāli izmantotu jūsu medicīniskās tikšanās:
- Pirms iecelšanas tikšanās uzdodiet sev jautājumu, kāpēc vēlaties apmeklēt šo ārstu. Varbūt jūs meklējat otru viedokli. Varbūt viņi piedāvā īpašu pārbaudi vai ārstēšanu.
- Izveidojiet četrus sarakstus: 1) savus jautājumus, sākot no visvairāk līdz vismazāk nospiežamajiem; 2) jūsu simptomi, no visvairāk līdz vismazāk apgrūtinošiem; 3) jūsu iepriekšējās diagnozes; un 4) jūsu pašreizējie medikamenti un zāļu alerģijas. Uz katras lapas uzrakstiet savu vārdu un tikšanās datumu. Palūdziet ārstam vai personālam ievietot fotokopijas jūsu diagrammā un jums ir savas kopijas, lai runātu ar ārstu.
- Pieņemsim, ka jūsu iecelšana būs 15 minūtes.
- Nesaki sliktas lietas par citiem ārstiem vai slimnīcām (pat ja tās bija briesmīgas); vai nogādājiet eksāmenu telpā milzīgu savu medicīnisko dokumentu saistvielu. "Šo saistvielu ļoti viegli var nepareizi interpretēt kā hipohondriju, uzmanības meklētāju vai pacientu, kas ir pārāk sarežģīts, lai iesaistītos."
- Tikšanās beigās pārliecinieties, vai jums ir skaidrs spēles plāns. “Vai ārsts pasūta testus vai izraksta recepti? Kur jūs dodaties uz testiem? Kas saņems apdrošināšanas apstiprinājumu testiem? Kā jūs iegūsiet rezultātus? Kad jums vajadzētu atgriezties pēcpārbaudē? ”
Regulāri pārvērtē. Ir grūti pieņemt lēmumus par ārstēšanu. Grāmatā Žaklīna dalās ar lielisku jautājumu sarakstu, kas palīdzēs jums atkāpties, pārfokusēties un atcerēties to, kas jums ir svarīgs un ko vēlaties: “No kā es esmu gatavs atteikties, lai justos vislabāk? Kādas blakusparādības esmu gatavs samierināties? Cik daudz laika un enerģijas es gribu veltīt procedūrām? Cik lielas ciešanas esmu gatavs izturēt? Kādiem ārstiem es uzticos? Kādi speciālisti visvairāk pārzina manu slimību? Kā es varu visefektīvāk paziņot simptomus? Kādus profilaktiskus pasākumus es varu veikt, lai dotu sev vislabākās iespējas pārvarēt slimības uzliesmojumus? ”
Koncentrējieties uz savu dzīves kvalitāti. Jūsu dienas var viegli kļūt par jūsu diagnozi, visu par nebeidzamiem pētījumiem un nebeidzamiem ārsta apmeklējumiem. Rūpēties par sevi ir svarīgi. Bet rūpes par sevi ietver arī koncentrēšanos uz savu dzīves kvalitāti. Kā raksta Žaklīna: "jums ir jāvelta pārtraukums bezgalīgajās atbildes meklējumos un jāuzdod sev jautājums:" Kā es šodien izturēšos pret dzīvi ar savu slimību? ""
Piemēram, Paolone ieteica bieži iesaistīties aktivitātēs, kas jūs iepriecina un veicina mieru. Varbūt tas ietver zīmēšanu, cepšanu, atrašanos dabā, jogas nodarbošanos ar draugiem, dzejas rakstīšanu vai klavierspēli.
Pārdomājiet spriedumu. Diemžēl, kad jums ir neredzama slimība, jūs varat saskarties ar tuvinieku, kolēģu, svešinieku spriedumu. Paolonei pašai ar to nācies tikt galā - un viņa ir sapratusi, ka cilvēka vērtējošā vai kritiskā atbilde patiešām atspoguļo viņu pašu diskomfortu. Varbūt viņi nezina, ko teikt vai darīt.
Ja daži cilvēki pastāvīgi neatbalsta un izsaka nicinošus komentārus, apsveriet iespēju pavadīt ar viņiem mazāk laika. Atcerieties, ka jums jāizlemj, vai jūsu slimība ir diskusiju tēma, sacīja Paolone. "Galu galā tā ir jūsu veselība, ķermenis un dzīve, tāpēc jums jāpieņem šie lēmumi, un viņi to nedara."
Apņem sevi ar patiesu atbalstu. Paolone uzsvēra, cik svarīgi ir sazināties ar līdzjūtīgiem draugiem un ģimeni, atbalsta grupām, terapeitiem un empātiskiem ārstiem. "Tas, ka jums ir pieejams šis rūpīgo cilvēku tīkls, var būt noderīgi, ja jūtaties labāk gan emocionāli, gan fiziski ar savu neredzamo slimību un sevī."
Galu galā veiciet pētījumu, esiet gatavs un nebaidieties runāt ar jebkuru medicīnas speciālistu. Kā Žaklīna uzsver visā grāmatā, jūs esat sava ķermeņa eksperts un zināt, kas jums ir labākais.
Paolone ir uzskatījusi par noderīgu domāt par savu hronisko slimību kā par savu jauno normālo parādību. "Varbūt es nespēju kontrolēt visus savas veselības aspektus, bet es varu izstrādāt veidus, kā tikt galā, lai tas man neizmantotu labāko un nesabojātu manu dienu. Es esmu vairāk nekā šī slimība, un, lai arī tā ir daļa no manas dzīves, tā mani nenosaka kā cilvēku vai diktē manu dzīves ceļu. ”
Šajā rakstā ir iekļautas saistītās saites uz Amazon.com, kur Psych Central tiek samaksāta neliela komisija, ja tiek iegādāta grāmata. Paldies par atbalstu Psych Central!
