Izmantojiet dienu - savu ceļu
"Dzīvot dzīvi pilnībā."
"Sviniet dzīvi."
- Carpe diem.
Esmu dzirdējis viņus visus. Bet ko darīt, ja es to nejūtos? Ko darīt, ja man ir nepatīkama smadzeņu diena, kas aprobežojas ar aptumšotu istabu ar aklām galvassāpēm, un dienas sagrābšana nav risinājums?
Man smadzenēs ir nepareizi veidotu asinsvadu kopas, ko sauc par kavernozām angiomām. Divi no viņiem asiņoja, ar krampjiem un citiem simptomiem pagriežot manu dzīvi otrādi. Dažus mēnešus vēlāk man tika veiktas rezekcijas operācijas, lai novērstu turpmāku asiņošanu.
Operācijas izraisīja papildu postījumus - galvassāpes, krampjus, nogurumu, īsu uzmanības un atmiņas zudumu, vertigo un sliktu līdzsvaru, kā arī smagu depresiju. Pirmajos pāris mēnešos pēc operācijas mana pasaule griezās ap atveseļošanos. Es biju izdzīvošanas režīmā, bieži baidījos, bieži jutos viens. Labās dienās es to paņēmu vienu dienu. Sliktajās dienās (un to bija daudz) es slīdēju trīs pakāpienus par katru pusi soli uz priekšu. Tajās dienās es neko daudz nevarēju izmantot.
Gadu pēc manas atveseļošanās man beidzot bija iespēja pievienoties Angioma Alliance - tiešsaistes atbalsta grupai angiomas slimniekiem. Izmantojot vietni, dalībnieki sazinās savā starpā, daloties kara stāstos, dažreiz uzdodot jautājumus, bet biežāk meklējot atgādinājumus, ka mēs savās cīņās neesam vieni.
Mēs visi kavernozās angiomas pacienti dzīvojam ar cirvi, kas karājas virs galvas (vai iekšpusē). Vienmēr pastāv asiņošanas iespēja, īpaši no angiomas, kas ir asiņojusi iepriekš. Angiomas var izraisīt simptomus pat tad, ja tās nav asiņojušas. Izoperēta (ķirurģiski noņemta) angioma var ataugt. Daudziem no mums, kuriem ir ģimenes slimības forma, ir daudz angiomu, un viņi var radīt jaunas visā mūsu dzīvē.
Tie no mums, kas ir labi kandidāti smadzeņu ķirurģijai, kur ieguvumi pārsniedz operācijas riskus, tiek uzskatīti par laimīgajiem. Vienam no alianses locekļiem smadzeņu stumbrā atrodas angioma. Diemžēl tas nav darbināms. Mans draugs ir nobijies par reālu asiņošanas iespēju, kas liek viņai pārtraukt sirdsdarbību vai pēkšņi atņemt elpošanas spēju. Viņas bailes bieži viņu paralizē, neļaujot atņemt dzīvību aiz ragiem.
Manas bailes parādās, kad parādās jauns simptoms vai parādās jauna vecā izpausme: vai tā ir jaunas asiņošanas pazīme? Vai veidojas jauna angioma?
Šajās dienās, vairāk nekā desmit gadus kopš operācijām, manas labās dienas pārsniedz slikto. Lielāko daļu laika manas bailes slēpjas zem virsmas, un, iznākot no slēptuves, tās mani reti paralizē.
Man vajadzētu spēt izmantot šo dienu.
Man ir vairāki draugi, kas pārdzīvo krūts vēzi. Šerila septiņdesmit gadu vecumā iemācījās lidot makšķerēt un pūķot. Viņa konkurenti airē un piedalās nacionālajās un starptautiskajās pūķu laivu sacīkstēs.
Darlene pirms savas diagnozes pat neskrēja; tagad viņa skrien maratonus. Viņa reti ceļoja ārpus pilsētas, un tagad viņa ceļo bieži un daudz. Viņa ir izmēģinājusi niršanu debesīs, apmeklē spožus šovus un rīko biežas baseina ballītes.
Vai šīs iedvesmojošās aktivitātes ir vienīgie veidi, kas tiek uzskatīti par pilnvērtīgu dzīvi? Vai man vajadzētu sagrābt un svinēt dzīvi tāpat kā maniem krūts vēzi izdzīvojušajiem draugiem?
Mani absolūti neinteresē niršana debesīs vai mācīšanās makšķerēt. Glitzy šovi nekad nav bijusi mana lieta, un es daru visu iespējamo, lai izvairītos no ballītēm.
Vai tas ir personības jautājums? Varbūt, ja es būtu tikpat rūpīgs kā mani draugi, es dzīvotu vairāk kā viņi. Iespējams, ka viņi nebija tik drosmīgi pirmsvēža stadijā, bet vai bija tikpat rupji kā tagad? Varbūt viņi šo personības pusi attīstīja tikai pēc ārstēšanas un atveseļošanās izaicinājumiem. Vai man vajadzēja kļūt izejošākam?
Man nācās iziet avārijas kursu, lūdzot palīdzību un atzīstot savas vājās vietas, es esmu kļuvis labāks, lai sazinātos ar cilvēkiem. Es neesmu tik ekstraverts kā Šerila un Darlīna, bet esmu vairāk izejoša nekā pirms operācijas.
Tomēr es neesmu ballīšu apmeklētājs. Manas grūtības apstrādāt lielu sensoro ieguldījumu apjomu attur mani no tādām aktivitātēm kā sporta pasākumi un ballītes, kurās piedalās lieli pūļi, skaļi trokšņi un krāšņas krāsas.
Varbūt tas ir enerģijas jautājums vai tā trūkums. Lielu daļu laika es cīnos ar novājinošu nogurumu, un man nekas neatliek svinībām. Kad esmu pārguris, mani deficīti pastiprinās, un vertigo atgriežas pilnā sparā, līdzsvars ir nedrošs, uzmanība pievērsta knišļa uzmanībai, man ir grūti piekļūt vārdnīcai un galvassāpes ir kropļojošas.
Man pašam jāsper temps. Es ņemu pa vienai dienai, sajaucot sliktās smadzeņu dienas, izbaudot labās dienas. Vai tas ir labākais, uz ko es varu cerēt? Vai tā ir dienas izmantošana?
Tāpat kā maniem vēzi pārdzīvojušajiem draugiem, arī mana dzīve ir dramatiski mainījusies. Es ceļoju daudz vairāk nekā savās pirms traumas dienās, uz Kolorādo un Ņujorku, Izraēlu un Meksiku. Vienmēr, lai kur es dotos, man jāmeklē klusas vietas, lai atjaunotos un pārgrupētos. Bet, kad mani iekšējie sastrēgumi ir noskaidroti, es pievienojos jautrībai, kaut arī lēnāk.
Man patiešām ir lielāka kaislība manā dzīvē - tas nāk gaismā manā mācībā, rakstos un manā vajadzībā panākt pārmaiņas pasaulē.
Dažu mēnešu laikā pēc operācijām es pārcēlos uz centrālo rajonu. Esmu pastaigas attālumā no veikaliem un restorāniem. Es vairs nebraucu visur. Mana izpratne gan par sevi, gan apkārtējo pasauli ir pieaugusi; Es vairāk esmu saskaņā ar līdzcilvēkiem, labāk spēju mijiedarboties ar apkārtni. Es dzīvoju klusāk. Es nesteidzīgi pastaigājos, apstājoties, lai absorbētu apkārtni. Es spēlējos ar savu grand-suni, baudot viņa izspēles. Dzīve ir grūtāka, bet piepildītāka.
Vai mans ceļš varētu skaitīties arī kā dzīves svinēšana?
Ārā ir jauka diena. Pēc retas pienācīga miega nakts esmu labi atpūtusies. Uzlecu virs jakas un dodos ārā, lai pastaigātos pa tuvējo upi.
Šis dienasgrāmata noteikti aicina mani sagriezt.
Šis viesu raksts sākotnēji tika parādīts godalgotajā veselības un zinātnes emuārā un smadzeņu tēmu kopienā BrainBlogger: Carpe Diem - Living with Fear.
